tiistai 3. heinäkuuta 2012

3 KUUKAUTISTARKASTUS

No niin, sitä ollaan sitten taas täällä Meikussa vaaleanpunaisissa vetimissä ja katsellaan, kun kello käy tasaisesti eteenpäin ja vasta aamulla tapahtuu jotain. Ja se tapahtuminen tapahtuu verikokeiden muodossa, eli pitkät ovat minulla verikoe matkat...mutta tutulla rutiinillahan tämä jo käy ja jos arvot ovat hyvät, niin koti kutsuu heti. Ja mikäpä niissä nyt vikana olisi, kun olo on niin pirun hyvä.

Olenkin tässä miettinyt TAAS tätä oloani ja ajatellut ja ihmetellyt, miten voikin olo parantua niin kovasti pienessä ajassa. Sanoinkin tässä eräänä päivänä, kun kävin ihania työkavereita moikkaamassa, että tunnen oloni niin hyväksi ja terveeksi, ihan kuin en olisi koskaan ollutkaan hyvin kipeä. Miten sitä unohtaakin ne huonot päivät nopeasti, kun olo kohenee ja mieli tulee pirteämmäksi. Olen täynnä energiaa ja elämänjanoa, olen täynnä unelmia ja tulevaisuuden suunnitelmia...

Ennen leikkausta sanoisin oloni olleen lamaantunut, olin surullinen ja pettynyt itseeni. Koin olevani epäonnistunut yksilö, kun en jaksanut edes kaupassa käydä ilman apua, en jaksanut siivota kotia kokonaan, nukuin jatkuvasti ja koin laiminlyöväni tytärtäni ja mitä kaikkea vielä olikaan muuta sellaista, joka sai mielen apeaksi. Yhdessä vaiheessa mietein, olinko masentunut, mutta en, en ollut, enkä ole edelleenkään. Minulla on liian vahva palo tähän elämään ja minun tukiverkostoni on ihan ihmeellinen, en pysty sanoin sanomaan tai kiittämään heitä kaikesta avusta mitä heiltä sain noina vaikeina aikoina ja nykyäänkin, kun oloni on hyvä, he "tyrkyttävät" apuaan(hyvässä mielessä) ja sanonkin monesti, että nyt haluan tehdä ihan itse, kun kerrankin kykenen taas. Toimintakyky on kasvanut ihan hirvittävän paljon. Luulisinkin, että ilman näitä posken pallukoita, kukaan ei osaisi aavistaa, että minussa olisi jotain vikana ollutkaan, meinaan kyllä kortisoniposket tunnistaa missä vain.

Huomenna sitten taas lääkärijoukon tutkivien silmien eteen, listallani on muutamia kysymyksiä taas, jotka kaipaavat vastauksia...Palaan huomenna asiaan asian tiimoilta. Nyt Meilahden kolmiosairaalan osasto 4B, huone 8 hiljenee hetkeksi ja palaa jälleen asiaan,  kun minulla on jotain järkevää kirjoitettavaa tai jaettavaa. Ja kiitos teille, sinnikkäille lukijoille, teistäkin saan paljon voimaa=) Kaikkea hyvää ja kaunista teillekkin ja nauttikaa tulevista kauniista päivistä=)<3

lauantai 23. kesäkuuta 2012

6. viikko kotona, arpi kiusaa ja harmittaa

Tällä viikolla on ilmaantunut minulle uusi vaiva. Arpi ja sen alue tekee kiusaa ja soitin Meikkuunkin yhtenä päivänä ja keskustelin lääkärin kanssa ja hän sanoi, että vielä ainakaan ei kuullosta hälyttävältä, mutta tarvii tarkkailla sitä.

Jaa, että mitäkö vaivaa...no, se esimerkiksi kutisee välillä ihan sietämättömän paljon, tekis mieli jollain hammasharjalla raaputtaa sitä hampaat mielipuolisessa nautinnon virneessä. Olen kuitenkin saanut hillittyä itseni ja olen tyytynyt vain taputtelemaan sitä sormenpäillä ja rasvaus on auttanut ihan perusvoiteella.

Toinen vaiva siinä on sen väri, minusta se vaan ei ole ihan on värinen jokapaikasta, se on sellainen tummemman värinen, tumma liila sanoisinko ja sitten tullaan kolmanteen vaivaan eli se alue on kipeä. Siihen sattuu välillä, tietyissä liikkeissä ja esim. kun makaa kauan vasemmalla kyljellä, niin arvesta tulee kosketus arka.

Lääkärin mielestä se on saattanut kipeytyä, kun olen nyt alkanut enemmän liikkumaan ja vatsalihakset ovat joutuneet koville ja muutenkin pelkästään arpikin elää koko ajan, mutta jos sitä alkaa koko ajan särkemään ja kivusta tulee sietämätöntä, täytyy mennä lääkärille näyttämään sitä.

Nää on taas niitä juttuja mistä en tykkää, että ilmaantuu jotain kivuliasta ja uutta mistä ei tiedä onko normaalia vai ei. Tiedän, että arven parantumiseen menee kauan aikaa ja olen kokenut jo yhden ison arven, mutta nyt jotenkin vaan välillä mietin ettei kaikki ole ok. Olen tehnyt itselleni kaksi diagnoosia, joko se johtuu arven liikakasvusta, keloidista vai mikä se oli...mut haittaakse, tai sitten se on arpityrä. No, minulla on 3.7 lääkäriaika niin silloin saan varmasti vastauksen ongelmaani. Kerron sitten miten kävi. Itse toivon olevani väärässä.

Niin, muuten ei ole sitten mitään ongelmia, kuin tuo vain. Olen nyt vähän rauhoittanut menoa, jos se auttaisi. Nyt olen Turussa, hotellissa, tulin tänne linja -autolla, minun kultani kerta on täällä niin halusin olla hänen lähellään ja huomenna me menemme yhdessä kotiin.

tiistai 19. kesäkuuta 2012

5 viikko kotona-Niitä näitä....

Kunto

Olo on edelleen pysynyt hyvänä, on ollut energiaa tehdä kaikenlaista ja sitä on sitten tullut mentyä pää kolmantena jalkana. Pyöräilylenkit ovat pidentyneet, mutta tossa joku päivä, kun poljimme oikein pitkän matkan, niin sen jälkeen tuntui vatsassa pientä jomotusta ja paikallistin sen tunteen vatsalihaksiin eli eivät ne vielä ihan parantuneet ole poikkasustaan. Kunto paranee pikkuhiljaa ja olen ollut mielissäni siitä. Enää en läähätä joka nousussa ja sydän ei meinaa pompata rinnasta ulos saati maksassa ei tunnu enää sellaista klöntti tunnetta...

Paino

Karvankasvu on nyt himmannut, olispa painon kanssa sama juttu, mutta ei, se vain nousee pikkuhiljaa tai sitten on pysähdyksissä. Olen katsonut mitä suuhuni pistän, mutta ainakaan vielä se ei ole auttanut. Ärsyttää!! Mutta, kyllä minä tämän tiesin, olen aina reagoinut kortisoniin hyvin voimakkaasti ja tämä ei ole ensimmäinen kerta kun näin käy. Onneksi tiedän senkin, että se tulee vielä laskemaan, mutta nyt se vain tuntuu tällä hetkellä vaikealta=(

Veriarvot

Veriarvoni ovat pysyneet alhaalla nytten, ne ovat nyt normalisoituneet jokalailla, on mukava katsella arvojaan, kun joka kohdassa ei ole tähti merkkiä, joka osoittaa, että arvot eivät ole normaalin rajoissa. Katselin joku päivä vanhoja lääkäritietojani ajalta, jolloin olin vielä ihan lapsi ja siellä oli veriarvojani ja ne oli kyllä huikeeta katseltavaa, ne ovat heitelleet laidasta laitaan ja mietein, että hyvin minun maksani on kestänyt kaiken sen.

Mieliala ja mietteitä

Mieliala on nyt ollut positiivinen, vaikka välillä tulee ajateltua liikaa asioita ja silloin käy niin, että tuo mieliala hieman laskee ja meinaa pessimistisyys hiipiä valloilleen. Onneksi mieheni on hyvä palauttamaan minut ruotuun ja heti tuntuu paremmalta. Sitä tulee välillä mietittyä, että meneekö nyt liian hyvin ja sitä pelkää takapakkia. Ne alkuhankaluudet laittoivat ainakin minut miettimään tätä kaikkea uudella tavalla. Ennen leikkausta ajattelin, että menen vain leikkaukseen ja hoidan homman kotiin, nopeasti ja ilman hankaluuksia, mutta eihän se ihan niin mennyt. Putosin pilvilinnoista heti toisen viikon aikana ja ymmärsin sen, ettei kannata luoda itselleen liian suuria odotuksia vaan täytyisi mennä päivä kerrallaan ja ottaa jokaisen uuden päivän voittona ja mahdollisuutena.

Elämänlaatu nyt

Minä olen tässä ajatellut itseäni ja elämänlaatuani, enhän minä pysty muista sanomaan, mutta itse huomaan, kuinka paremmin asiani ovat nyt. Ennen leikkausta olin tosi väsynyt, loppuvaiheessa nukuin suurimman osan päivästä ja sekään ei auttanut väsymykseeni. Oli kipuja, huonovointisuutta ja kaikkea mahdollista ikävää, mikä invalidisoi minut. Monesti tuli mietittyä, kuinka epäonnistunut yksilö olin, kun en pystynyt toimimaan normaalisti ja tuntui, että laiminlöin perhettäni. Se väsymys on niin kaiken nielevää, siihen niinkuin hukkuu ja se vie mukanaan. Sen väsymyksen täytyy kokea, että sen ymmärtää oikein kunnolla.

Maksansiirto oli kuin pelastusrengas, joka minulle heitettiin ja se pelasti minut sieltä syvyyksistä. Enää ei väsytä suunnattomasti, sillai ihan normaalisti illalla, kun päivällä on tullut tehtyä kaikenlaista. Nykyään teen jo suunnitelmia, mitä teen joskus, sillä aiemmin en viitsinyt suunnitella mitään vointini takia. En ole jämähtänyt, vaan olen taas alkanut elämään. Tuntuu, että minä itse olen taas ohjauspuikoissa eikä sairaus. Pystyn käymään kaupassa ilman pelkoa pyörtymisestä, vierailut sujuvat hyvin, kun en nukahtele joka paikkaan ja töihinpaluu häämöttää mielessäni. Nykyinen energisyyteni on jotain ihmeellistä, joka hämmästyttää itseäni vieläkin. Mietin, että miten ihmeellistä tämä elämä onkaan, kun vaihtamalla lihakimpaletta sisälläni, vointi paranee näin paljon. Elämäni on nyt paljon parempaa, kuin vaikkapa puolivuotta sitten, ero on kuin yöllä ja päivällä. 

Tällä viikolla on niin paljon tekemistä, että... Tänään olen lähdössä ystävän mökille yöksi, loppuviikosta lähden Turkuun juhannukseksi ja siinä välissä tapaan ihania ystäviäni ja nautin kesästä, jos ilmat vain sallivat. Eilen kävin taas verikokeissa ja huomenna saan vastausen ja myönnän, että edelleen se jännittää kovasti, mutta enpä anna sen haitata menoa. Nyt on kaikki hyvin ja se on tärkeintä=)












sunnuntai 10. kesäkuuta 2012

4 viikkoa kotona

Nyt on sitten tullut oltua neljä viikkoa kotona pitkän sairaalareissun jälkeen. Hyvältä on tuntunut ja elämä normalisoituu pikkuhiljaa, ainakin niin normaaliksi, kuin tässä tilanteessa vain voi. Olen touhunnut kaikenlaista nyt, kun on pystynyt ja jaksanut. Askarteluakin olen taas jaksanut pitkästä aikaa harrastaa, mikä on ollut terapeuttista itselleni, mutta ei varmasti miehelleni, kun askartelutarvikkeita on hujan hajan lattialla ja pöydällä, kimalletta, paperisuikaleita, liimaa ja kaikkee mahdollista, mitä askartelu aarrearkustani vain löytyykin. Ihana ystäväiseni täyttää vuosia, niin täytyihän minun hänelle jotain väsätä, koska itse ainakin ajattelen, että itsetehdyssä lahjassa on aina ripaus sydäntä mukana<3

Soittelin sitten keskussairaalaankin ja ilmaisin Helsingin pään toiveen hoidostani, että lisää verikokeita ja niitä live-käyntejä lääkärisedän luona. Aika laiha saalis oli, ei kuulemma pysty nyt kesällä venymään. No, mahtaako johtua, kun juuri oli Satakunnan Kansassa, että nyt tarvisi alkamaan säästämään Satakunnan sairaanhoitopiirissä jostain ja säästösummat olivat melkoiset. Itse olen sitä mieltä, että säästöjä voisi tehdä muualtakin, kuin sairaiden hoidosta. Itse en meinaan osaisi päättää tai edes keksiä, miten tuollaisesta ryhmästä voi säästää. Kuitenkin jonkun hoitoonpääsy vaikeutuu, tarvittavia toimenpiteitä ei tehdä, kun ajatellaan, että ne maksavat liikaa. Tiedän eräänkin tositapauksen lähipiiristäni, että pään magneettikuvausta ei otettu, koska se maksaa niin paljon, lääkäri itse sanoi niin suoraan. Lopulta, kun se otettiin tälle henkilölle oli jo tullut toispuolinen halvaus, johtuen kananmunan kokoisesta kasvaimesta aivoissa. Lääkäri pyysi myöhemmin anteeksi, mutta ei se tuollaisessa tilanteessa enään lohduta. Olen aina ihmetellyt, että yhteiskunta alkaa säästämään tärkeissä asioissa, koulumaailma on toinen säästömaailma jota ihmettelen. Mikseivät päättäjät itse tekisi päätöstä, että eivät yhtenä tai kahtena vuotena aina silloin tällöin nostaisi palkkojaan suunnattomasti. Ei tavallinenkaan palkansaaja saa sellaisia korotuksia joka vuosi. Mutta tämä on sellainen aihe, josta voisi kirjoittaa vaikka kuinka paljon ja saisi itsensä kiukkuiseksi vain.

Huomenna on verikokeet taas, jotka sain lopulta itselleni hommattua. Viime viikolla tehtiin se kortisonin alennus ja nyt sitten näkee, onko se jotain vaikuttanut. Sitä negatiivista vaikutusta pelkää, kerta nyt ne arvot ovat olleet niin hyvät, kuin vain voivat. En haluaisi mitään takapakkia tässä vaiheessa, kun tuntuu, että tämä elämä alkaa taas sujumaan ja kaikesta nauttii uudella tavalla ja kesä tuntuu ihanalta. Vaikkakin aurinkoa ei saa ottaa, saunasiiderit jää juomati ulkosaunan jälkeen lammen rannalla, kukkasia ja multaa ei saa käpälöidä ja istuttaa uusia kaunistuksia parvekkeen purkkeihin...mutta toisaalta, Elämän rinnalla nuo ovat pikku juttuja ja itse olen onnellinen nyt.

Karvankasvu on nyt hieman lieventynyt kasvoissa ja käsissä ja onneksi se on vaaleaa, eikä tummaa. En ole tehnyt sille mitään, koska jos sitä menee leikkaamaan, on karvoilla tapana tummentua ja paksuuntua eli nyt vain odotan, että lääkityksen alenemisen myötä tuo vaiva rauhoittuu. Ainakin omat hiukset ovat pysyneet päässä ja jatkaneet kovaa kasvuaan. Uskalsin viikolla käydä kampaajallakin, joka teki vaaleita raitoja hiuksiini. Piristi kummasti taas mieltä ja minäkuva parantui kovasti. On se kumma juttu, että vaikka on hyvä itsetunto, ainakin omasta mielestä, niin jotkut pienet asiat voivat horjuttaa sitä. En yhtään ihmettele, jos joku masentuu tai eristäytyy tai muuten tuntee olonsa epämieluisaksi, kun itsessä tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joille kaikille ei voi itse mitään. Toisilla saattaa tulla eteen isojakin muutoksia elämässä, mutta juuri silloin olisi tärkeää, jos oli hyvä ja läheinen tukiverkosto.

Mutta, joskus käy niin, että osa ystävistä ja tutuista häviää viereltä, kun sairastuu vakavasti. Olen miettinyt, että suurimmalta osalta se johtuu varmaan siitä, että he pelkäävät kohdata sairastuneen, eivät tiedä mitä sanoa tai miten käyttäytyä. On helpompaa kadota, kuin kohdata toinen vaikeassa tilanteessa. Nyt, kun minullakin on tämä maksajuttuni, niin tietyt ystävät kaikkosivat, enään ei kutsuta juhliin, pelätään kai juomattomuuttani tai koetaan, että tilanne olisi minulle kiusallinen, kun muut juovat juhlajuomiaan ja minä lipitän mehuani. Enään ei pyydetä mukaan erinäisiin reissuihin. Sääli, sillä ainakin minä en kiusaannu muiden juhlimisesta iloliemen avulla, edelleenkin olen yllytyshullu, joka lähtee mukaan erilaisiin tempauksiin, yhä rakastan hyviä juttuja, naurua ja hauskanpitoa. Ja minä tykkään tavata ystäviäni niin, ettemme puhu sairaudestani vaan ihan kaikesta muusta maan ja taivaan välillä, eli jos joku pelkää, että sairaat puhuvat vain sairaudestaan, niin se on harhaluulo. Kyllähän siitäkin joskus puhutaan, mutta silloin, kun siihen on tarvetta ja sellaisen ihmisen kanssa, joka oikeasti haluaa kuunella ja puhua siitä kanssani. Nyt ainakin on saanut käsityksen siitä, kuka on todellinen ystävä ja kuka vain sellainen käväisijä...

No mutta, nyt lopettelen taas, alkaa menemään liian vakavaksi...=) Heippa ja toivotaan, että säät lämpenisivät!!

maanantai 4. kesäkuuta 2012

Lääkkeiden vähennys ja kotiin

Maanantaiaamu alkoi taas migreenillä, oikein kiva jomotus otsalohkossa ja kipu tuntui oikeen silmämunassa asti. Epäilen, et johtuu lääkkeistä tai sitten silmistä...tarvis silmälääkäriin varmaan mennä. No, onneksi lääkkeillä sen sai taas loppumaan ja pienillä aamu-unten jatkolla. Nyt on vähän tööt-olo.

Lääkärit kävivät äsken, arvot ovat hyvät ja kun he katsoivat minua, sanoivat heti, että nyt tarvii kortisonia laskea...hih, he kommentoivat heti sitä, mitä arvasinkin etukäteen. Minulla on aina kortisoni vaikuttanut voimakkaasti ja nytkin on jo tullut kuukasvoisuus, karvankasvu ja mustelmaherkkyys oireiksi, eivät kivoja, varsinkaan naiselle.

Pori sai nuhteita heiltä toimistaan, koska minulle ei ole sovittu seuraavaa käyntiä sinne ja verikokeita on liian harvoin nyt aluksi. Nyt kun lääkkeitä lasketaan, pitäisi kontrolli olla useammin. He kysyivät, kuka minua hoitaa siellä.

Kysyin myös sairaslomasta, mutta sanoivat, että se päätetään ensikuussa, kun tulen ja tulee 3 kuukautta leikkauksesta. Lääkärin mielestä, jos on hyvässä kunnossa, 3kk loma riittää, mutta meinasi, että jos tulee näitä sivuoireita, niin loma voi venähtää 6 kuukauteenkin. Voi kettu, en minä nyt niin kauan haluisi olla kotona, mutta jospa nää tutinat yms.muut oireet rauhoittuvat pikkuhiljaa...

Nyt odottelen takro-pitoisuutta ja sitten lähden taxilla kurvailemaan kotia kohti. Ihanaa, kun tietää, että ainakin nyt on kaikki hyvin. Fysioterapeuttikin kävi ja antoi luvan käyttää vatsalihaksia ja alkaa treenailemaan niitä. Ja muutenkin uskallan alkaa tehostamaan liikkumistani. Kyllä tämä elämä tästä normalisoituu, pikkuhiljaa, mutta varmasti. Tunnen oloni nyt mahdollisimman normaaliksi piiiiiitkään aikaan, olen nyt onnellinen tästä kaikesta ja uudesta mahdollisuudesta elämään. Siihen kannattaa tarttua, kun siihen annetaan mahdollisuus. Vaikka kaikki tämä on tuntunut pelottavalta aluksi, niin itse olen vastoinkäymisistä huolimatta todella onnellinen, että uskalsin tehdä tämän. Ei se ollutkaan niin pelottavaa loppujenlopuksi. Tänään aurinko paistaa, uusi maksa toimii ja minä elän.

sunnuntai 3. kesäkuuta 2012

Meilahdessa taas, tarkastuskäynti

Täällä sitä taas ollaan, Meilahdessa, tutuissa vaaleanpunaisissa vetimissä ja odotellaan. Tai no, se mitä minulle täällä tehdään on vain verikokeet aamulla ja lääkärinkierto 10-11 välillä. Aikaa pitkä verikoe reissu minulla muuten...taxilla 4 tuntia yhteensuuntaan. Nyt illalla sain iltapalaa, otettiin verenpaine, lämmönmittaus ja kyseltiin vointia. Eli ihan joutenoloa tänään. Tulin muuten tänne tänään illalla 6 aikaan.

Kyllä huominen vähän jännittää, sitä pelkää, jos arvoissa onkin jotain ja sanovat minulle, että tänne täytyy taas jäädä. Mutta eipä tässä mitään käy... Kirjoittelen huomenna :)

perjantai 1. kesäkuuta 2012

7000 katselua tuli täyteen, kiitos=)

Aikas sopivasti, kuun vaihtuessa toukokuusta kesäkuuksi myös blogini ylitti 7000 katselun rajan, kiitos siitä kuuluu teille. En olisi ikinä uskonut, että tuollaisia lukuja tulee. Todella moni on kommentoinut tähän blogiin ja yksityisiäkin sähkäreitä on tullut. Olen pyrkinyt siihen, että aina kun ehdin, vastaan ja mielelläni teenkin niin. Minusta tuntuu, että tästä on ollut apua puolin ja toisin . Ja tähän päiväkirjaan on mukava palata lueskelemaan, kun haluaa palauttaa jonkun tietyn päivän mieleensä tai kun ajattelee koko kokonaisuutta. Ilman tätä, minä en muistaisi omasta kokemuksestani tuon taivaallistakaan. Siksi kehoitan teitäkin pitämään jonkin sortin päiväkirjaa. Ei sen tarvi olla tällainen julkinen, jos ette halua, vaan se voi olla ihan millainen tahansa, jossa laittaisitte ylös tapahtumia, tuntemuksia, kysymyksiä...sitä josain vaiheessa meinaan kelailee paljonkin tätä kaikkea tapahtunutta ja kun ne asiat tuppaavat menemään kovaa vauhtia eteenpäin, niin se ajantaju hämärtyy ja asiat saattavat unohtua ja muuttua mielessä.

Minä olen miettinyt siirtoani näinä päivinä paljonkin, varsinkin tätä siirron jälkeistä aikaa. Olen ollut ihmeissäni itsessäni tapahtuvista muutoksista, siitä mitenkä fyysiset oireet ovat hävinneet hyvinkin nopeasti, jotka vaivasivat minua pitkäänkin ennen leikkausta, kuten kutina, suunnaton väsymys, jatkuvat kuukautiset, kylkikipu, voimattomuus...varsinkin se yleistilaa osuvammin kuvaava ilmaisu, että olin kuin raahustava zombie, jonka aamuinen päämäärä oli aina selvitä iltaan asti. Nykyään minä jaksan olla hereillä koko päivänkin ja se vireystila parani jo toisella viikkoa sairaalassa. Kävelylenkit pitenevät kokoajan ja pyöräily tuntuu kivalta, varsinkin kauniina aurinkoisena päivänä. On ihanaa elää normaalia elämää ja olla iltaisin normaalisti väsynyt.

Eihän silti kaikki muutokset itsessä ole niitä mukavia, kuten tämä kuukasvoisuus, jota olen valitellut jo monessa bloggauksessani, tai kasvojen ja käsien karvan kasvu. Itse syön Prograffia, joten luulen, että karvankasvu tulee kortisonista, huoh, kohta tarvii varmaan alkaa ajelemaan karvoja naamasta, etten ihan apinaksi muutu. Onneksi mies sanoi olevansa eläinrakas...hmmm...mitenkähän tuonkin ottaisin;) Sitten on verenpaine koholla, mutta se kuulemma on normaalia maksansiirron saaneilla. Uutena vaivana on tullut migreeni, se iskee kerran viikossa ja oikein kunnolla ja se kuulemma johtuu lääkkeistäni, no, mikä ei tapa vahvistaa...eli mä elän ikuisesti.

Onneksi sokeriarvot ovat olleet loistavia sanoin kreatiiniarvot, eli munuaiset pelaavat hyvin. Saan olla onnekas siitä, että minulla ei ole mitään liitännäissairauksia, eli olisin muuten aikas terve, josei minulla olisi sattunut olemaan tuota maanantaipäivän hazardi maksaa. Onneksi se maksa kesti näinkin pitkään ja ei se helpolla ole päässyt minun seurassani. Jotenkin nyt sitä osaa arvostaa sitä aikaa, minkä sain elää ihan aitona itsenäni, sellaisena yhtenä kappaleena. Nythän yksi alkuperäiskappale on poltettu poroksi ja noussut savuna ilmaan. Levätköön rauhassa!

Miksi kysymyksiä?

Välillä sitä on ollut itsellensä vihainen ja kysynyt, että miksi minulle on täytynyt käydä näin. Miksi minulla täytyy olla joku tällainen typerä sairaus, että olen joutunut luopumaan palasta itseäni, miksen minä voinut toimia kunnolla ja olla normaali. Miksi minulla on valtava haava vatsassani, ruma arpi lopun ikääni muistuttamassa, että olen ollut viallinen yksilö, tässä täydellisyyttä ihannoivassa maailmassa. Miksi minun täytyy syödä myrkyllisiä lääkkeitä lopunikääni. Miksi minun täytyy elää aina hieman rajoitetusti. Miksi elämä on joskus niin vaikeaa...???

Tuossahan noita kysymyksiä on joita joskus kelailee huonoina hetkinä ja onhan niitä kysymyksiä vielä enemmänkin. Vastauksia niihin nyt sitten ei saakkaan tai ainakaan sellaisia, kuin haluaisi. Itse olen alusta asti suhtautunut sairauteeni asenteella, että periksi en anna ja en anna sen määrätä ja hallita elämääni vaan minä hallitsen sitä. Minä olen yksi meistä, joka on sairastunut ilman tahtomattaan, ilman, että olisi itse voinut asialle jotain. Minä voin vaikuttaa siihen, miten sen otan. Katkera ei kannata olla tai turhan vihainen, se vain kuluttaa turhaa energiaa. Olen aina ollut positiivinen ja etsinyt asioista niitä hyviä puolia.

Itse ajattelen, että ilman sairauttani, minä en olisi minä. En olisi näin suvaitsevainen, olen tässä kohdannut kaikenlaisia asioita ja tavannut ihmisiä laidasta laitaan pienestä asti. Olen oppinut pitämään puoleni ja huolehtimaan itsestäni. Olen saanut ystäviä. Sairaus on opettanut, että pienistäkin asioista kannattaa iloita ja olla onnellinen. Ajattelen, että huomenna on aina uusi päivä ja mahdollisuuksien ovet ovat auki kaikkeen ja kaikkialle. Unelmia pitää olla ja niitä täytyy tavoitella, ilman unelmia maailma olisi liian harmaa ja tylsä paikka. Ja aina välillähän ne tuppaavat toteutumaan...Täytyy vain uskoa!