Rutiinitarkastus

Tänään sitten hurautin bussilla piiitkän matkan Helsinkiin, Meilahteen. Tämä on tällainen rutiinihomma, katsotaan, että vointi pysyy kohtuullisena eikä tule mitään ylläreitä. Nyt illalla katsottiin lämpö, paino ja verenpaine, aamulla otetaan verikokeita ja lääkäri käy kierrolla. Muuta en tiedäkkään mitä tapahtuu, katsellaan. Olen tällaisessa kahden hengen huoneessa, jossa on mahdollisuus yhteen varapaikkaan ja tällä hetkellä olen yksin täällä. Saas nähdä saanko aamulla seuraa.

Mukaan otin kunnon kassillisen tavaraa, täytyi varautua, jos vaikkapa käsky siirtoon tulisikin nyt, kun olen täällä. Minä nyt olen tällainen hössön tössö ja en tiedä mitä tarvisin oikein, niin otinpa sitten kaiken mahdollisen=)Eipä aika ainakaan tule pitkäksi, kun leikkii tällä tietokoneella.

Totisena, vaalenpunaisissa vaatteissaan koneen kimpussa

Kello on nyt kahdeksan illalla ja väsy painaa jo kovasti. Tarvis varmaan yrittää nukkumista, kun aamulla tulevat piikkitädit niin aikaisin. Onneksi kaikkeen tottuu, niin nuo pistelytkin menevät rutiinilla. Mutta, kanyylit yms. piikit ovat mulla sillä mustalla listalla, yritän kovasti aina välttää niitä ja puhua asian niin, ettei niitä tarvitsisi, onneksi tällä reissulla ei ole sitä vaaraa ja saan olla rauhassa. Toistaiseksi.

Kun soitat Kelaan lähtiessäsi siirtoon, uusi tieto

Soitin Kelaan ja kysyin miten toimitaan, kun soitto Meilahdesta tulee ja minun täytyy lähteä pikaisesti kohden Helsinkiä ja tulevaa maksansiirtoa. Virkailija sanoi, että hyvä kysymys, hän menee kysymään neuvoa toiselta. Tällaiset ohjeet minä sitten sain ja he sanoivat, että luovat itselleen kansion jossa on poikkeuksen poikkeukset eli meikäläiset, pikaista taxia tarvitsevat elinsiirtopotilaat:
-soita Kelaan ajoissa, kun saat tiedon listalle menosta ja anna tietosi ja kerro, että olet elinsiirtolistalla
-kun soitto sitten joskus tulee, soita sille taxille kenet haluat. Itse olen puhunut 2 kuskille tulevasta, jotta tietävät varautua.
-kun taxi tulee hakemaan sinua, kuski soittaa sillä hetkellä Kelan taxi numeroon ja kertoo kuljettettavan nimen ja tiedot.
Näin taxi saa heti korvauksen ja kaikki on kunnossa.

1. VIIKKO LISTALLA

Nyt sitten ollaan oltu maksansiirtolistalla viikon. Ajatukset ovat olleet paljonkin tuossa tulevassa ja jokaista puhelimen äännähdystä säpsähtää, olen ihan hassuksi tullut. Luulin, että pystyn olemaan kylmän viileä asian suhteen, mutta ei, kyllä se vaikuttaa omalla tavallaan minuun, olen liiankin tietoinen puhelimesta ja kaikesta muusta. Kodinkin siivosin ihan perusteellisesti, se oli hyvää sielun terapiaa ja puhdistautumista.

Tiedän, että tässä odottelussa voi mennä kuukausiakin, mutta koska mikään ei ole varmaa, haluan kaiken olevan kunnossa vaikka heti lähtisin. Soitin Kelaankin, koska siellä tuli voimaan eilen se taxi-uudistus niin halusin tietää, mitä teen silloin, kun soitto Meilahdesta tulee. En voi odottaa taxia mahdottoman kauan tai jämähtää puhelinjonoon odottamaan, koska minä pääsen esittämään taxitilaukseni. Minulle kerta sanottiin Meilahdessa, että ihanne tilanne olisi, jos pystyisin lähtemään puolessa tunnissa soitosta.

Yöt menevät ihan hyvin, saan jälleen nukutuksi kovasta kutinasta huolimatta, illalla varmistan, että puhelimessa on virtaa ja äänet täysillä ja puhelin tyynyn vierellä. Katsotaan osuuko olettamus oikeaan, kun minusta tuntuu kokoajan, että lähtö tulee yöaikaan. Sen näkee sitten.

Hyvä päivä ja rakkaiden ihmisten seuraa

Tänään oli pitkästä aikaa oikein hyvä päivä, en nukkunut kovin pitkään aamulla ja jo aamusti tuntui, että olisi enempi energiaa. Käytin heti tilaisuuden hyväkseni ja tein kaikenlaisia juttuja tyttäreni kanssa ja nauroimme paljon. Tyttäreni ehkä paras hetki oli tänään, kun pääsi moottorikelkka-ajelulle, naama oli sellaisessa hymyssä, että sydäntä oikein lämmitti. Tietysti välillä tuli pieni uinahdus ja jouduin menemään lepäämään aina välillä, mutta muu aika menikin sitten kaikessa muussa kivassa.

Saimme tuossa jokunen aika sitten siskoni kanssa idean vaihtaa tv-tasoja/kirjahyllyjä päittäin, kun molemmat halusimme jotain uudistusta ja molemmilla oli yhtä vanhat mööpelit ja hyvässä kunnossa. Toisella oli kirjahyllymäinen tv-taso ja toisella pitkä tv-taso avohyllyillä, joten kodin olkkarin ilme vaihtui kunnolla molemmilla. Tänään siskoni tuli perheensä kanssa sekä veljeni, kokoamaan minulle kirjahyllyn ja siirtelemään sitä, kerta sellainen on minulta kielletty. Heistä oli suunnaton apu ja oli hanaa viettää aikaa heidän kanssaan. Tuli naurettua paljon ja muutama kyynelkin tuli tirautettua, mutta hyvässä mielessä. Mä en tiedä mitä tekisinkään ilman heitä.

Loppuilta onkin minulla mennyt sisustaessa uudelleen, en voi mitään itselleni, olen noissa väriasioissa todella pikkutarkka ja haluan, että ovat sointuisat värit ja mietin jokaisen esineen paikan tarkalleen. Ja karsin kaiken ylimääräisen pois, käytettäväksi joskus taas uusiessani jotain. Ehkä tämä kodin laittaminen uusiksi sisustuksen kautta, on tällä hetkellä minulle enempi terapeuttista, kuin niin tarpeellista muuten sen oikealta kannalta eli välttämäti ei tarvitsisi laittaa mitään uutta, mutta onhan sitä sitten kiva tulla joskus sairaalasta kotiin ja olla sitten vain tekemäti näitä juttuja, kun en pysty siihen sitten ilman muiden apua. Olen ympäröinyt meidät nyt hempeillä ja lämpimillä sävyillä, ja ripauksella loistetta. Sohvalla on mukava maata kullan kainalossa ja polttaa kynttilöitä ja vain olla. Kotona turvassa.

Keittiöön uudet verhot ja katossa itse tehty lamppu

Lamppu lähikuvassa

Tällaisen kirjahyllyn/tv-tason sain vaihdossa

Tällaiset päivät ovat tarpeellisia, että voi ja jaksaa tehdä omia rakkaita juttuja, joista nauttii. Se antaa lisää voimaa ja positiivista virettä, sillä vaikka lääkkeet auttavat pysymään fyysisesti kunnossa, niin henkistä puolta on myös lääkittävä sopivilla asioilla, jotka ovat rakkaita, tärkeitä ja varsinkin sellaisilla, johon voi uppoutua ja unohtaa kutinat, väsymykset, nipistelyt ja muut kaiken kirjavat vaivat. Itsensä säälittelyyn ei kannata hukuttautua, vaan katsoa elämää valoisin mielin, sillä vaikka tällainen sairaus onkin, niin se ei estä nauttimasta elämästä ja toteuttamasta unelmia. Itse olen onnellinen jokaisesta päivästä, en kadu mitään tekemisiäni sillä ne on tehtyjä asioita, sen hetkisiä valintoja ja tärkeintä on, että olen löytänyt oman paikkani, olen onnellinen ja tavoitteenani on vanhana harmaahapsisena mummona muistella hauskoja juttuja ja kertoa sopivampia lapsenlapsilleni. Mutta nyt nukkumaan, huomenna mun iso kultani tulee kotiin, niin täytyy yrittää olla pirteä=)

Olkkarin uudet kullanhohtoiset verhot, keskelllä valkoiseet lankaverhot. Myöhemmin lisäsin vielä vanhan roosan väriset paneliverhot, jotka ovat lankaverhojen kanssa samassa tasossa

Yksi lemppari kukkasistani. Tykkään huonekasveista tosi paljon, vaikka en ole mikään viherpeukalo=)

Läheisten merkitys

Niin, läheiset, rakkaat ihmiset, heillä on suuri merkitys silloin, kun on sairastunut vakavasti tai jos on muuten vaikea aika elämässä. Tässä vuosien saatossa on alkanut ymmärtää heidän huoltaan ja välillä liiankin yli suojelevaa asennettaan. Eihän sitä halua, että kenellekkään läheiselle tapahtuisi mitään pahaa tai vakavaa, varsinkaan sellaista jossa on kyse elämästä ja kuolemasta.

Minä ja nuppuni

Itse olen luonteeltani sosiaalinen ja avoin, mutta minulla on omat aikani, kun tarvitsen oman tilani, oman rauhani. Ja välillä saatan olla tahtomattakin liian kärkäs, varsinkin, kun on ollut huono päivä ja väsy painaa. Silloin yksikin väärä kysymys tai puuttuminen siihen, miten elän elämääni, voi laukaista hetkellisen pommin. Räjähdys, savuaminen, hiipuminen ja sitten taas kaikki on kunnossa. Olen siinä asiassa tarkka, että haluan elää omaa elämääni, siten kuin minusta itsestä tuntuu hyvältä ja voin kiltisti kuunnella, kun minulle annetaan ohjeita miten voisin tehdä asioita toisin, mutta ei. Minun täytyy itse saada päättää ja tehdä valintani ja minulle on annettava silloin tilani ja aikaa. Kantapään kauttahan monet asiat opitaan paremmin=)

Läheiseni ovat varmasti joutuneet välillä koville näiden vuosien aikana, sillä väsyneenä saatan olla sellainen tuittupää, että hermot menee, mutta onneksi olen nopea lauhtumaan. Ja nauran päälle. Minulla on aina ollut läheiset välit perheeseeni ja he ovat aina olleet tukenani, ihan aina. Koskaan ei ole tarvinnut pelätä sitä, että en saisi kaipaamaani tukea ja lohduttavaa olkapäätä silloin, kun on oikein paha mieli ja asiat tuntuvat vaikeilta ja sietämättömiltä.

Sairauteni on varmasti monesti laittanut minut erityisasemaan tietyissä asioissa, kuten muistan, kun ollessani pieni ja kun kotonani tehtiin kesällä heinätöitä, minä en koskaan päässyt mukaan vaikka olisin kovasti halunnut. Siellä minä sitten olin kotona ja mököttelin. Silloinkin oli kova paikka varmasti äidilleni, kun teini-iässä kyseenalaistin kaiken ja kyselin miksi juuri minun täytyy olla sairas, miksei kukaan muu voinut sairastua. Ja juuri siinä iässä ulkonäkö asiat ovat alkaneet merkitä paljon, niin oli se kova paikka, kun paino nousi ja iho kukki kuin kesäinen ruusutarha. Mutta siitäkin selvittiin ja syy siihen on rakkaus. Itselläni on onni siinä, että aina olen tiennyt minua rakastettavan minuna itsenäni, vaikken ole täydellinen ja olen aiheittanut paljon surua sairaudellani. Aina minulla on ollut tukijoukot, jotka ovat tukipilareitani tässä maailmassa.

Ätini oli aina mukani lääkärikäynneillä ja ollessani sairaalassa kaukana kotoa, ikinä ei minun tarvinnut lähteä yksin. Minun pienet sisarukseni silloin olivat myös aina mukana ja he tavallaan kuin kasvoivat sairaalassa ensimmäiset vuodet, kun jouduin viettämään paljon aikaa siellä.

Nykyään minulla on edelleen tukenani lapsuudenperheeni sekä mieheni että tyttäreni sekä ystävät ja tutut, jotka tietävät sairaudestani. He saavat minut jaksamaan ja ajattelemaan positiivisesti ja uskomaan parempaan huomiseen. Minun läheiseni ovat minulle kultaakin kalliimmat, rakkaimmat kaikista. Nyt kun maksansiirto on ihan ovella, ajattelen ja muistelen heitä paljon ja toivon, että kun lähdön hetki tulee, ehdin hyvästelemään kaikki, varmuuden vuoksi, he tuovat minulle rohkeutta ja auttavat taistelemaan. Periksi ei anneta, ei koskaan!

Kesää odotellessa on mukava katsella viime kesäisiä muistoja...

Listalle pääseminen

Tänään soitto tuli, puoli kolmelta päivällä. Maksakirurgi soitti minulle juuri, kun olin Sinooperissa tekemässä ostoksia ja kysyi olenko pahassa paikassa. Kerroin missä olen ja hän kysyi, soittaako minulle myöhemmin uudestaan, mutta sanoin että ei tarvitse ja voin puhua kaupassakin. Olin sopivassa nurkka kohdassa. Hän sitten ilmoitti, että tästä hetkestä asti olet maksansiirtolistalla. Voin sanoa, että sydän pompsahti muutaman kerran ylimääräistä, vaikka tilanne olikin jo mietitty satatuhatta kertaa mielessä lävitse.

Tämä samainen lääkäri kysyi aiemmin minulta, että miten otan asian maksansiirrosta? Hän kysyi, että tuntuuko minusta, että pääsen vai onko se joutumista pakon edessä? Niin, aiemmin ajattelin, että minä joudun maksansiirtoon, mutta se oli silloin, kun en tiennyt asiasta paljoa mitään. Se ajatusmaailma johtui enemmän pelosta ja tietämättömyydestä ja vääränlaisesta tuntemuksesta itseäni kohtaan, pidin itseäni "liian terveenä". Nyt ajatusmaailma on muuttunut ja tietoisuus omasta sairaudestani on selkiytynyt ja myönnän olevani niin sairas, että tarvitsen siirron ja tilanne ei ilman siirtoa parane koskaan vaan huononee päivä päivältä, pikkuhiljaa. Ajatus siirrosta ei tunnu enää niin kauhean pelottavalta, kun on saanut kysellä kaikenlaista ja olen saanut paljon hyviä vastauksia eli kyllä minä pääsen maksansiirtoon. Olen onnekas, kun sellainen mahdollisuus on olemassa.

Juttelimme hetken aikaa lääkärin kanssa ja hän kysyi, onko minulla vielä kysyttävää, mutta mitään ei tullut sillä hetkellä mieleen, ajatukset olivat vain lauseessa OLET NYT MAKSANSIIRTOLISTALLA. APUA! Ei tullut sitten mitään mieleen, mutta nyt jälkikäteen ajateltuna, niin mitä olisin kysynyt, kun olen kysynyt jo vaikka mitä, ihan typerääkin=) Päätimme puhelun ja huomasin, että käteni ihan tärisi. Tiesin sillä hetkellä, että nyt vasta alkaisikin se todellinen odottaminen ja tie kohti elämäni jännittävintä koitosta oli nyt startannut kunnolla. Puhelin on mukanani kaikkialla ja ääni on täysillä ja odotuksen tuntua on ilmassa, jännityksen kera.

Muistilista

Olen tehnyt itselleni muistilistan, jonka olen kiinnittänyt keittiön jääkaapin oveen. Listassa on kaikki mahdolliset asiat, jotka haluan muistaa tehdä, kun soitto siirtoon tulee. Joka päivä jääkaapilla käydessäni se muistuttaa minua, sinisillä kirjaimillaan siitä, mitä on luvassa joskus. Voin vain miettiä, että miltä se tuntuu, lähdönhetki, kun tärisevin käsin luen listaani lävitse ja mietin kuumeisesti, että tuliko nyt kaikki tehtyä...

Muistilistani:
-Muista ottaa antibiootit pienen vesimäärän kanssa
-Älä syö/juo enää mitään
-Tarkista lähtökassi(hygieniatarvikkeet, lukemista, tietokone, kamera, laturinjohdot, nettitikku...yms)
Kassi on jo pakattu mahdollisimman kaikilta osin, paitsi tietokone=)
-Soita taxille
-Soita siskolle, joka huolehtii tyttärestäni
-Soita äidille ja isälle
-Tarkista, että puhelin on mukana
-Hyvästele kaikki rakkaat huolella!!
-Pidä mieli hyvänä ja usko siihen, että kaikki sujuu hyvin!=)

Odottaminen

Odottamiseen on tässä vuosien varrella tottunut, on odottanut lääkäriaikoja, soittoja verikokeista ja niiden antamista tuloksista, on odottanut kaikenmaailman juttuja sairaalamaailmaan kuuluen ja siihen on luullut jo tottuneensa, mutta kyllä se kaikki mikä on uutta, outoa ja jännittävää, saa vatsan kipristelemäään.

Minun listalle meno viivästyi viikolla, kun vielä tarvitsi tehdä yksi tutkimus, sydämen ultraääni tutkimus. Ja nyt täytyy antaa kiitos Satakunnan keskussairaalalle, kerta se kuvaus järjestyi todella nopsaa ja sain itse valita kellonajankin milloin pääsen sinne. Tutkimus oli helppo, sitä ei tarvinnut pelätä sen ihmeemmin, mutta itselläni on se ihmeellinen piirre, että aina täytyy jännittää, ihan vaan sen takia, että kun ei tiedä mitä ne sieltä löytävät milloinkin. Itselläni on kuulemma hyvä sydän ja mukava lääkäri, joka tutkimuksen teki, sanoi ettei sydämeni ainakaan ole este millekkään, vaan ensiluokkainen on. Tuli syvä helpotuksen huokaus=)

Nyt sitten odotan, lääkärin soittoa, että olen listalla ja voin sanoa, että nyt jo odottavan aika on pitkä. Ehkä siihen vaikuttaa se, että pakkasin kassini jo viikko sitten lähtö valmiuteen. Tämä siirtoa asia pyörii mielessäni aika usein , mutta olen huomannut, että pahin vaihe on selätetty. Olen sisäistänyt jo sen, että siirto tehdään ja se on vain minun parhaakseni ja ilman sitä en voisi elää kovin kauaa. Sitä jotenkin löytää sisältä rohkeuden kohdata se ja uskaltaa, meinaan ihminen tekee mitä vain saadakseen elää ja itse olen kova taistelija ja periksi en anna.