Unettomuus ja yleinen väsymys

Aamu-unisuus ja väsymys yleensä



Päivisin olen nykyään niin väsynyt, että aamuisin on kovan työn alla saada itseni hereille. Silmäluomet painavat tonnin ja menevät väkisinkin kiinni ja olo on jotenkin epätodellinen. Tuntuu, kuin uni olisi ottanut vallan ja siihen jotenkin vajoaa. Olen huomannut, että antamalla itselle luvan nukkua vähän pitempään, n.klo 10-11 asti ja sitten herättämällä itsensä väkisin, olo on myöhemmin paljon parempi, kuin että nukkuisi niin kauan kuin unta piisaa. Sillä sitä untahan piisaa, vaikka muille jakaisi. Välillä sitä miettii, että ymmärtääkö muut sitä, miltä se tuntuu, kun on ns. kroonisesti väsynyt, että se unen tarve on jotain uskomatonta. Se ei ole laiskuutta, se ei ole masennusta eikä se ole keksitty juttu vaan totinen tosi ja kyläänkin, kun menee tulitikuille olisi käyttöä silmäluomien välissä. Tämä nainen meinaan pystyy nukkumaan missä vain, milloin vain ja miten vain. Kyläänkin kun mennään, saatan olla 15min virkeänä ja sitten ykskaks, silmät lurpsuu ja taju kankaalle. Välillä oikein harmittaa. Uskon ja tiedän, että muillakin kohtalotovereillani on varmasti samanlaisia kokemuksia.

Unettomuus


Sitten tullaan toiseen ongelmaan, eli unettomuuteen. Jos oikein olet ollut väsynyt ja nukkunut, niin illalla kun tarvitsisi nukkua, ei se uni tulekkaan. Tuntuu, että se nukkumatti on lomalla tai sitten muuten vaan on huonot unihiekat. Olen yrittänyt olla nukkumatta iltapäivällä, vaikka kuinka nukuttaisi. Yritän keksiä jotain mieltä piristävää ja aktivoivaa puuhaa, mutta tuloksena yliväsymys ja uni on tipotiessään. Uskon, että osasyynä on kortisoni, jota syön ja toisena tulee tuo väsymyksen pakkaantuminen ja sitä käy ylikierroksilla. Siksipä juuri olen taas alkanut harrastamaan enemmän kirjoittamista, yöaikaan se on helppoa. Uutena ongelmana minulle on tullut pelko, jonkinnäköiset kauhukuvat. Ja siihenkin löytyy syy lääkkeestä, Propralista. Lääkäri varoittikin minua siitä ja naureskelin sille ominaisuudelle, mutta enpä naureskele enää. Sitä yöllä, jos nukkuu, näkee painajaisia ja kun on valveilla, kuvittelee kaikenlaista, on olo, kuin ei olisi yksin. Juuri tänä iltana laitoin siskolle viestiä, ettei unta tule taaskaan ja olen laittanut kaikki valot päälle, kun on tuo "ylimääräinen" olo. Toisaalta, sen on voinut laukaista tuo elinsiirtolistalle meneminen ja kuolemanpelko. Täytyypä tarkkailla ja toivoa, että se rauhoittuu, kun mies tulee kotiin, eikä tarvi olla yksin kotona.

Siirtotutkimukset Meilahdessa

Minä olen ollut Satakunnan keskussairaalassa hoidettavana maksastani ihan pienestä tytöstä asti, siinä välissä olin myös Tyksissä hoidettavana ja itselleni juuri tuosta Tyksi ajasta on jäänyt hyviä muistoja. Ei minulla silti Porista mitään pahaa sanottavaa ole, jotenkin vain tyksissä "kotiuduin" paremmin.

Mutta sitten itse otsikko aiheeseen, eli minun omalääkärini päätti lokakuussa 2011 laittaa minut Helsinkiin Meilahteen tutkimuksiin maksansiirtoa ajatellen, koska terveydentilani on viimekesästä huonontunut suunnattomasti ja oireita alkoi ilmaantumaan kuin sieniä sateella. Ensin alkoivat jalat turpoamaan ja sitten alkoi välillä esiintymään korkeaa kuumeilua, jolle ei ollut mitään syytä ja verikokeissa alkoivat trombbarit olemaan hälyttävän alhaalla ja inri oli kivunnut lähemmäs 2 ja minulla ei ole mitään marevan lääkitystä, eli vereni huonontui ja oloni väsähti. Mustelmat olivat suuria ja niitä tulee ja tuli pienestäkin kosketuksesta ja iho oli hyvin arka. Maksa-arvot ovat aina heitelleet minulla ja nytkin ne olivat aluksi korkealla, mutta laskivat sitten.

Lokakuussa vointini huonontui entisestään ja vatsaan kertyi nestettä, paino nousi viikon sisällä 10 kg ja silloin tehty ultaäänitutkimus paljasti, että autoimmuuni maksasairauteni oli edennyt kirroosi vaiheeseen. Lääkärini päätti, että nyt on aika tutkia tilanne tarkemmin ja täytyy sanoa, että sen jälkeen onkin ollut nopeaa toimintaa.

Meilahdessa olin ensimmäistä kertaa marraskuussa 2011 ja olin siellä kaksi päivää ja sinä aikana minulle tehtiin sellainen määrä testejä ja tutkimuksia, että ihan hirvitti. Hyvä, kun itse pysyi mukana ja selvillä kaikesta. Minulla oli lääkäri tapaaminen seuraavana päivänä siellä ennen kotiinlähtöäni ja maksakirurgi ilmoitti, että maksansiirto olisi edessä ja tutkimukset tehtäisiin ripeässä tahdissa, koska rakas maksani on tällä hetkellä kovin arvaamaton. Hän sanoi, että kaikkeen varaudutaan ja kysyi, miltä ajatus siirrosta minusta tuntuu.

Niin, miltä se tuntuu. Minun omakohtainen kokemus on, että tällähetkellä olen kuin jyrkänteen reunalla, katson alaspäin, enkä erota maata vaan harmaata usvaa, mutta tiedän, että tuolla pilvien takana on aurinko, joka valaisee kohta taivaan ja näen taas ja pelko väistyy ja voin ihailla elämän kauneutta ja sen moninaisuutta. Siltä maksansiirto minusta tuntuu, pelottavalta, tuntemattomalta asialta, joka minun täytyy tehdä, jotta voin elää ja olla läsnä tässä elämässä, rakastaa tytärtäni ja miestäni, olla sisko ja tytär, ihminen. Ja sen verran paljon rakastan elämääni, että pidän siitä kiinni kaikin tavoin ja aion uskaltaa.

Olen käynyt nyt Meilahdessa neljä kertaa ja siinä on mukana hammaslääkäri käynti sekä toimenpide, jossa minulta poistettiin kaikki viisaudenhampaat sekä pari muuta, jotka olisivat vaatineet juurihoidon, mutta lääkärin mielestä minulla ei ollut aikaa niihin hoitoihin, joten jouduin tekemään valinnan, että ne poistettiin ja täytyy sanoa, että se kirpaisi naiseuttani aikalailla, melkein yhtä paljon, kuin tämä ainainen lihominen ja laihtuminen, nestettä tulee ja menee, mutta siihenkin tottuu tavallaan tai ainakin oppii suhtautumaan. Niin, minä olen sen verran kipu kammoinen, että kun pyysin, sain nukutuksen, kun hampaat poistettiin ja voin sanoa, että olin hyvin helpottunut siitä.

Siirtotutkimuksiini on kuulunut, jos joku haluaa tietää, niin itselläni:


-vatsantähystys, otettiin koepaloja ja katsottiin onko varixia, eli laskimolaajentumia
-kauhean paljon erilaisia verikokeita, ekalla kerralla otettiin 28 putkea verta
-ultraäänitutkimus
-keuhkokuva
-sydänfilmi ja sydämen ultraääni
-hammaslääkäritutkimukset ja hampaiden luuston kuvaus
-koordinaattorin tapaaminen
-leikkaavan kirurgin tapaaminen
-anestesialääkärin tapaaminen
-sosiaalityöntekijän tapaaminen

Voi olla, että unohdin jotain. Suoliston tähystämistä minulle ei tehdä, jännitin sitä kovasti, mutta sanoivat, että tapauksessani se ei ole oleellinen tutkimus vaan sen voi jättää tekemäti. Olin hyvin helpottunut=)Sanoinkin, että jos sen teette, niin saatte kyllä huumata mut jollakin, vaikka nuijanukutuksella. Ja nyt viimeisellä kerralla minulle annettiin kotiin mukaan antibiootit, jotka otan, kun soitto joskus tulee. Siirtokokous minusta pidetään ensi viikolla ja he soittavat minulle, kun nimeni on listalla ja sitten se odotus alkaa, kohti toivoa paremmasta huomisesta.

Autoimmuuni hepatiitti, taustani

Minun AIH:ini todettiin minulla jo vuonna -86, ollessani seitsemän vanha, tuolloin se aiheutti päänvaivaa lääkäreille, sillä he eivät aluksi osanneet diagnosoida mikä minua vaivaa. Oireina oli tuolloin ihon keltaisuus, kutiavia näppylöitä iholla, vatsan pömpöttäminen oikealla puolella ja väsyneisyys. Maksakokeet osoittivat suurentuneilla arvoillaan, että ongelmakohta löytyy sieltä. Maksastani leikattiin tuolloin koepala ja siitä onkin muistona kunnon kokoinen arpi. Tuolloin maksani oli kaksikertaa normaalia suurempi. Tulosten tultua oli selvää mikä minulla oli, tuolloin kuulemma alle 10:llä lapsella oli se sairaus kuin minulla ja hoitokeinona aloitettiin prednisolon ja kohta sen kanssa aloitettiin azamun. Adurzaliakin kokeilin jossakin vaiheessa, mutta vain kuuriluonteisesti. 

Minun maksani alkoi toipumaan pikkuhiljaa, mutta aina välillä elimistöni meni vastahankaan ja tuli tulehdustiloja. Ollessani 15 vuotias, minulle kerrottiin ensimmäisen kerran mahdollisuudesta siirrännäiseen eli mahdollisesta maksansiirrosta. Tilanteeni kuitenkin parani siinä määrin, että lääkärin kanssa haudattiin se vaihtoehto, sillä saatoin elää ihan normaalia elämää ja maksakokeet osoittivat, että olimme voiton puolella, arvot olivat loistavat ja elämä tuntui hyvältä. 


Tuon jälkeen aikaa on kulunut ja sairauteni on heitellyt suuntaan ja toiseen, minulla on ollut paljon hyviä aikoja, mutta myös niitä huonojakin, mutta aina niistä on selvitty ja elämä on jatkunut. Olen aina miettinyt, että suuri syy siihen, että sairauteni on edennyt niin hitaasti, on ollut elämänasenteeni. Olen yltiö positiivinen, en anna periksi vaan uskon aina, että huomenna asiat ovat paremmin. Olen sairastanut nyt 26 vuotta, olen elänyt niin, että voin sanoa Eläneeni, minulla on ihana tytär ja aviomies, minulla on perhe, joka on voimavarani ja johon voin aina luottaa. Tällähetkellä olen tuleva elinsiirtopotilas, AIH n edennyt vaikeaan kirroosiin, mutta edelleen uskon, että huomenna on parempi päivä.