Olen elinsiirtopotilas, joka on täynnä kysymyksiä, ajatuksia ja mietteitä. Tämä blogi kertoo elämästä, sen tuomista haasteista ja ennenkaikkea siitä, miltä tuntuu, kun elämä ei olekkaan enää itsestään selvä juttu vaan sen eteen täytyy tehdä vaikeitakin valintoja.
Tänään on ollut huomattavasti parempi päivä, vaikka väsymys painaakin kovasti. Päivä on mennyt ihan lepäillessä ja onpa tänään harrastettu tyttären kanssa piirrettyjen katsomis maratoonii, eli monta elokuvaa on tullut katsottua ja naposteltua jotain hyvää siinä samalla. Puntari ei varmaan tykkää yhtään...eikä lääkäri ens käynnillä, jos sinne asti odotellaan.
Aamulla, kun heräsi oli lunta satanut taas ja maailma näytti valkoiselta ja kylmältä, mutta onneksi tuo aurinko paistelee jo päivisin tarpeeksi lämpöisästi, että suurin osa suli jo iltapäivään mennessä. Mun toive siirron saamisesta oli talvi aikaan, mutta pahalta näyttää, kun talvi on ohi ja kevät on saapunut vaihtelevin ilmoin, mutta ei kesässä mitään vikaa ole, päinvastoin. Olin vain toivonut, että silloin voisin kuntouttaa itseäni paremmin leikkauksen jälkeen, kun on kivemmat ilmat. Tämä on nyt tälläinen tynkä bloggaus, kun tytär kutsuu ja iltapala=)
Torstaina alkoi 6.viikko odottelua. Olo on nyt vähän kehnolainen, ollut jo muutaman päivän. Kaulaan on tullut maksaläikkiä ja tänä aamusti huomasin, että niitä oli tullut lisää. Olen nyt pilkkukaula. Olo on tosi väsynyt ja olen aamuisin nukkunut myöhään, kiitos äidin, joka on tullut aamuisin auttamaan tyttäreni kouluun laiton kanssa, kun mieheni on poissa kotoa. Hän on aina joka 3.viikko poissa kotoa ja silloin tarvitsen muuta apua.
Toissayö meni valvoessa kokoyön, en saanut unta, kun oli niin huono-olo, sydän löi nopsaa ja hikoilutti ja tietysti kutitti. Jos aluksi Atarax auttoi tuohon kutinaan, niin ei enää. Mutta ei se ihan turha ole, sillä se ottaa kutinasta polttavan tunteen pois ja se on se joka on sietämätöntä. Nenästä on myös tihkutellut pari päivää verta, mutta tänään se on laantumassa. Mietein jo lääkäriin menoa, mutta hautasin sen ajatuksen, kun tiedän, ettei tälle voi tehdä mitään. He makuuttaisivat mua siellä 2-3 päivää ja ottaisivat kokeita ja päästäisivät kotiin, kun ei voi tehdä mitään tällä hetkellä, kuin odottaa sitä uutta maksaa. Eli, otan nyt kotona ihan rauhallisesti, en touhua mitään ylimääräistä.
Paitsi, että eilen kun mun oli pakko käydä kaupassa, olo oli sen verta huono, että yhtäkkiä tuli tunne, että pyörryn siihen paikkaan ja muutenkin olo muuttui totaalisesti ihan hetkessä. Äkkiä kotiin ja jalat ylöspäin ja join mehua, että verensokeri tasaantuisi. Kyllä se olo siitä sitten hieman parani. Mutta nämä on näitä, ei kannata kaikesta pelästyä vaan rauhallisesti katsoa mitä tulevan pitää ja ilmoittaa jollekkin läheiselle, että tulisi katsomaan aina välillä, ettei taju ole pois ja muutenkin tsekkaamaan, että kaikki on kunnossa. Hyvästä tukiverkostosta on suuri apu ja se luo turvallisuuden tunteen. Itselläni ainakin se toimii hyvin, kiitos rakkaitten läheisteni.
Aika kuluu vaan, olen yrittänyt tehdä kaikkea kivaa mihin olen kyennyt ja olenpa piristänyt itseäni naisellisin konstein, laitoin ripsipidennykset=) Ajattelin, että miksen ajattelisi tosiaankin itseäni. Sitten olen askarrellut, lueskellut, käynyt kyläilemässä ja ostettiinpa me uusi menopelikin. Ja sitten olen vain odottanut. Tai no, sanotaanpa näin, että nyt se on alkanut painumaan taka-alalle se odotuksen tunne meinaan. Kyllä se sieltä tulee, ihan varmasti joku päivä.
Olen taas yövireessä kirjoittamisessa, mutta haittaakse? Ei, kunhan päivällä tekee muutakin kuin nukkuu suurimman osan. On kiva, kun on jotain aktiviteetteja joita noudattaa vaikkei aina jaksaisikaan.
Tänään olin siskon luona ja oli mukavaa vain olla sohvalla ja kyhnyttää sohvalla vieretysten ja juoruta, nauraa ja katsella, kuinka meidän lapsoset leikkivät yhdessä. Ne on niitä onnen hetkiä, pieniä valon pisaroita<3
Minulla on seuraava kontrollikäynti Meilahdessa enskuun puolivälissä, josei kutsua tule aiemmin. Nyt täytyy skarpata, nestettä on kertynyt aikastavalla jalkoihin ja vatsakin on taas kuin odottaisi. Suolat vain pidettävä kokonaan pois, eli luovun vallan siitä rakastamastani salmiakista, kyl sitä sit ehtii myöhemminkin syödä=) Ja nesterajoitusta on tiukennettava. Sitä sitten lähdetään huomenna taas noudattamaan, orjallisesti.
Tänään on ollut huomattavasti parempi olo, kuin vaikkapa eilen. Olin siskon luona yökyläilemässä, kun tytär oli isällään ja vietettiin iltaa sitten siinä syöden saalmiakkia ja lakritsia...siis juuri niitä, mitkä on kiellettyä, no maistuipa hyvältä=))
Tänään olen touhuillut ihan arkisia juttuja voinnin mukaan ja nyt katsellut telkkaria ja vain ollut. Kotona on välillä kiva olla ihan yksikseen ja viettää ihan omaa aikaa. Minä tykkään kyllä lukemisestakin, mutta en ole oikein pystynyt keskittymään siihen ja näpertelykin on tuntunut nyt hieman työläältä. Kyllä se kipinä taas niihinkin iskee, yllättäen.
Tänään on harmaa lauantaipäivä ja vielä täytyisi jakaa viikon satsit lääkkeitä dosettiin. Olenkin monesti miettinyt, kuinka hyvä keksintö se oikein onkaan. Suosittelen kaikille, vaikka ei olisi kuin muutama lääke. Minulla tämä sairaus on onneksi vain tilapäisesti vaikuttanut muistamiseen, niin itselleni tuo dosetin hankkiminen oli hyvä ostos. Ja se auttaa siihen, ettei niitä unohtaisi ottaa. Hih, täytyy varmaan seuraavaksi hankkia se puhuva dosetti, joka ilmoittaa ääneen lääke ajat.
Blondi vaihtui tummaksi, ettei tarvi huolehtia tyvikasvusta toipilasaikana. Turhamaisuutta? Kyllä, mutta uskon, että se on vain hyväksi välillä meillä naisilla
Olen tässä päivän aikana miettinyt paljon perhettäni ja sitä, mitä he merkitsevät minulle ja kuinka suunnaton apu ja turva heistä on ollut. Niinhän sitä sanotaan, että rakkaus kantaa pitkälle ja se saa ihmeitä aikaan.
On Elämä Laina, Erinin kappale on soinut päässäni kokoajan ja ehkä se juuri on saanut minut mietteisiini. Laitan kappaleen tähän videolinkillä, jos joku vaikka haluaisi kuunnella. Kaunis kappale.
Niin, kyllähän tämä tuleva maksansiirto saa ajattelemaan asioita monelta kantilta. Ensinmäiseksi täytyy ajatella positiivisesti, ei saa antaa pelolle valtaa, vaan ajatella sen tuomia hyviä asioita kuten parempi elämänlaatu ja jatko-aika elämälle. Odotan, että minä saisin taas virtaa itseeni, voimaa kammeta itseni sohvalta ylös. Pystyisin touhuamaan tyttäreni ja mieheni kanssa asioita, jotka ovat jääneet paitsioon, kun yksinkertaisesti en enää jaksa. Poden välillä todella huonoa omaatuntoa tyttäreni takia. Haluaisin olla erilainen äiti, kuin nyt pystyn olemaan. Rakkaudesta en ole tinkinyt, enkä voisikaan, hän on elämänvaloni ja tekisin hänen puolestaan mitä vain, mutta haluaisin enemmän osallistua harrastuksiin, leikkeihin ja muuhun menevään toimintaan. Tämän hetken luksushetkiä meillä on satuhetket illalla, silloin kerrotaan päivän uutiset, salaisuudet ja murheet ja syvennytään sadun ihmeelliseen maailmaan sen jälkeen. Se on sitä aikaa mistä en ole valmis luopumaan.
Mutta, mutta... kyllähän sitä tulee ajateltua, että jos tämä kaikki päättyykin tähän. Mietin, täytyisikö tehdä testamentti varoiksi, miten lapseni selviäisi siitä ja entä mieheni ja muu perheeni. Mietin, mitä minusta jää tähän maailmaan, jos en selviäisikään leikkauksesta tai myöhemmin tulisi jokin komplikaatio.
Ehkä konkreettisin muisto on tyttäreni, hän on aina samaa lihaa ja verta, kuin minä. Hänen luonteestaan löytyy yllättävän paljon samoja piirteitä. Hänelle olen aina halunnut luoda muistoja, joita on hyvä vaalia ja joita on ilo muistella. Jos huonosti kävisi, niin toivoisin minut muistettavan sellaisena, kuin oikeasti olen-sekä hyvine että huonoine puolineen. Perhe on minun rakkauteni ja hassua on sanoa, että en pelkää kuolemaa itsessään vaan sitä, etten näkisi enää minulle rakkaita ihmisiä. Se on se mikä sattuu, jos ajattelen tätä kuolema juttua. Ja pakko sitä on miettiä, mutta se on asia josta ei kovin paljon haluta puhua ja ajatella. Tai kyllä minä ainakin uskon, että monikin sitä ajattelee, pelkää ja haluaisi sulkea pois mielestään. Minä ainakin ajattelen ja tässä listalla ollessani, kun vielä on aikaa olla läheisten kanssa, niin haluan viettää sen heidän kanssaan. Elämähän on laina...
Niin, nyt tuli taas kirjoiteltua näin yöaikaan, kun päivällä meni huilaamaan liikaa ja rytmi sekosi ja yöllähän nuo ajatukset tunnetusti laukkaavat minne sattuu, mutta sen haluan sanoa vielä, että niin kauan, kuin on uskoa ja toivoa, ei ole hätää ja minulla on molempia. Onneksi olen kova taistelemaan ja elämänasenteestani en edelleenkään luovu vaan jaksan olla positiivinen ja luotan asioiden menevän niin, kuin on tarkoitettu.
Tänään on ollut voinnissa vähän muutosta, pientä lämpöilyä, ihon arkuutta joka puolella kroppaa, kosketus sattuu ja todella väsynyt olo. Mutta saattaahan se johtua jostain viruksestakin. Toivottavasti ei mikään sellainen iske, että sen takia joutuisi listalta välillä pois. Eli nyt vain lämmintä päälle, riittävä nesteytys ja huilausta eli normi jutut... ja mä laitan nyt unta palloon=)
Tässä taas sitten ajattelin kirjoitella tänne, kun uni ei tule millään vaikka väsyttääkin hirmuisesti, jotenkin käy ylikierroksilla nyt koko ajan. Se on varmaan sitä, kun tietää, että jokainen päivä on lähempänä siirtoa ja se kumminkin jännittää, aikatavalla.
Olo on muuten ollut ok, olosuhteet huomioon ottaen. Kutinat ovat ja pysyvät, mutta lääke Atarax auttaa siihen, että polttavan tunteen tuntu on lähtenyt pois. Eli nyt vain normaalisti kutittaa. Aamuisin on paha olo, josen ota pahoinvointilääkettä, yritin olla ilman sitä, mutta huonolla menestyksellä. Väsymys on lisääntynyt ja toiset päivät ovat todella huonoja. Olen jopa alkanut enemmän kiukuttelemaan=), mutta se johtuu siitä, että olen niin turhautunut välistä tähän oloon ja kaikenkirjaviin vaivoihin.
Meilahdessa minut määrättiin täysin suolattomalle ruokavaliolle turvotusten takia, sillä lääkkeistä ei ole enää apua ja niitä ei voi enää lisätä. Aika vaikeaa on ollut muutamana päivänä ja myönnän, olen lipsunut välillä, mutta kohtuudella. Olen tällainen vastarannankiiski, jonka on aina pakko kokeilla omia rajojaan ja vähän laittaa hanttiin...vähän on ehkä laimea ilmaisu. Sisko ja kaveri sen tietävät, kun ovat olleet parikertaa mukanani ensiavussa, että aina en ole se helpoin potilas- tapanani on kysellä, kyseenalaistaa ja yrittää päästä siitä, missä aita on matalin, mutta loppuviimeksi suostun kunhan saan tarvitsemani tiedon ja rohkaisun.
Minua on myös ärsyttänyt välillä, se että minua kohdellaan kuin jotain rikkuvaa ja jutut, kun kuulen, että asioitani liioitellaan. Sehän onkin tämän mun blogin yksi tarkoitus, että ne sukulaiset ja ystävät, jotka tätä lukevat, saavat minun itseni kautta tietoa ja sitä oikeaa tietoa. Myönnän, minä ärähdän ehkä turhankin helposti näistä asioista, mutta tämä sairaus on minussa ja minä elän sen kanssa joka päivä ja se on henkilökohtainen juttu, jonka otan vakavasti, mutta haluan silti elää normaalia elämää sen puitteissa missä se on mahdollista ja kaikkein vähiten minä nyt tarvitsen supinoita ja katseita, jotka heijastavat sääliä. Sillä sääliä en kaipaa enkä halua enkä puheita tietämättömiltä, minua tuntemattomilta ihmiltä, että olisin kuolemassa, milloin maksasyöpään, milloin leukemiaan tai muuhun vakavaan. Kyllä, minunkin sairauteni on vakava, mutta en minä siihen ole nyt kuolemassa enkä aio ja tuollaiset vääristyneet puheet vievät vain turhaa energiaa. Joten, toivonkin, että tämä vähän auttaisi tilanteeseen. Huh! Vuodatus ohi ja hyvää teki=)
No, katsotaan mitä päivä tuo tullessaan, toivottavasti aurinkoa ja hyvää mieltä! Terkkuja Sirpukalle, jos luet tätä ja Tiinuskalle!!!
Kirjoitettu 28.2.2012
Kotona, väsyneenä. Reissu venähti eilen niin, että olin vasta illemmalla kotona, mutta ihan omasta syystä. Sairaalassa tapasin totuuksia laukovan vanhemman kirurgin ja miehen jolle oli tehty maksansiirto 2 viikkoa sitten. Olen niin väsynyt etten jaksa kirjoittaa mitään.
