Tässä taas sitten ajattelin kirjoitella tänne, kun uni ei tule millään vaikka väsyttääkin hirmuisesti, jotenkin käy ylikierroksilla nyt koko ajan. Se on varmaan sitä, kun tietää, että jokainen päivä on lähempänä siirtoa ja se kumminkin jännittää, aikatavalla.
Olo on muuten ollut ok, olosuhteet huomioon ottaen. Kutinat ovat ja pysyvät, mutta lääke Atarax auttaa siihen, että polttavan tunteen tuntu on lähtenyt pois. Eli nyt vain normaalisti kutittaa. Aamuisin on paha olo, josen ota pahoinvointilääkettä, yritin olla ilman sitä, mutta huonolla menestyksellä. Väsymys on lisääntynyt ja toiset päivät ovat todella huonoja. Olen jopa alkanut enemmän kiukuttelemaan=), mutta se johtuu siitä, että olen niin turhautunut välistä tähän oloon ja kaikenkirjaviin vaivoihin.
Meilahdessa minut määrättiin täysin suolattomalle ruokavaliolle turvotusten takia, sillä lääkkeistä ei ole enää apua ja niitä ei voi enää lisätä. Aika vaikeaa on ollut muutamana päivänä ja myönnän, olen lipsunut välillä, mutta kohtuudella. Olen tällainen vastarannankiiski, jonka on aina pakko kokeilla omia rajojaan ja vähän laittaa hanttiin...vähän on ehkä laimea ilmaisu. Sisko ja kaveri sen tietävät, kun ovat olleet parikertaa mukanani ensiavussa, että aina en ole se helpoin potilas- tapanani on kysellä, kyseenalaistaa ja yrittää päästä siitä, missä aita on matalin, mutta loppuviimeksi suostun kunhan saan tarvitsemani tiedon ja rohkaisun.
Minua on myös ärsyttänyt välillä, se että minua kohdellaan kuin jotain rikkuvaa ja jutut, kun kuulen, että asioitani liioitellaan. Sehän onkin tämän mun blogin yksi tarkoitus, että ne sukulaiset ja ystävät, jotka tätä lukevat, saavat minun itseni kautta tietoa ja sitä oikeaa tietoa. Myönnän, minä ärähdän ehkä turhankin helposti näistä asioista, mutta tämä sairaus on minussa ja minä elän sen kanssa joka päivä ja se on henkilökohtainen juttu, jonka otan vakavasti, mutta haluan silti elää normaalia elämää sen puitteissa missä se on mahdollista ja kaikkein vähiten minä nyt tarvitsen supinoita ja katseita, jotka heijastavat sääliä. Sillä sääliä en kaipaa enkä halua enkä puheita tietämättömiltä, minua tuntemattomilta ihmiltä, että olisin kuolemassa, milloin maksasyöpään, milloin leukemiaan tai muuhun vakavaan. Kyllä, minunkin sairauteni on vakava, mutta en minä siihen ole nyt kuolemassa enkä aio ja tuollaiset vääristyneet puheet vievät vain turhaa energiaa. Joten, toivonkin, että tämä vähän auttaisi tilanteeseen. Huh! Vuodatus ohi ja hyvää teki=)
No, katsotaan mitä päivä tuo tullessaan, toivottavasti aurinkoa ja hyvää mieltä! Terkkuja Sirpukalle, jos luet tätä ja Tiinuskalle!!!
Olo on muuten ollut ok, olosuhteet huomioon ottaen. Kutinat ovat ja pysyvät, mutta lääke Atarax auttaa siihen, että polttavan tunteen tuntu on lähtenyt pois. Eli nyt vain normaalisti kutittaa. Aamuisin on paha olo, josen ota pahoinvointilääkettä, yritin olla ilman sitä, mutta huonolla menestyksellä. Väsymys on lisääntynyt ja toiset päivät ovat todella huonoja. Olen jopa alkanut enemmän kiukuttelemaan=), mutta se johtuu siitä, että olen niin turhautunut välistä tähän oloon ja kaikenkirjaviin vaivoihin.
Meilahdessa minut määrättiin täysin suolattomalle ruokavaliolle turvotusten takia, sillä lääkkeistä ei ole enää apua ja niitä ei voi enää lisätä. Aika vaikeaa on ollut muutamana päivänä ja myönnän, olen lipsunut välillä, mutta kohtuudella. Olen tällainen vastarannankiiski, jonka on aina pakko kokeilla omia rajojaan ja vähän laittaa hanttiin...vähän on ehkä laimea ilmaisu. Sisko ja kaveri sen tietävät, kun ovat olleet parikertaa mukanani ensiavussa, että aina en ole se helpoin potilas- tapanani on kysellä, kyseenalaistaa ja yrittää päästä siitä, missä aita on matalin, mutta loppuviimeksi suostun kunhan saan tarvitsemani tiedon ja rohkaisun.
Minua on myös ärsyttänyt välillä, se että minua kohdellaan kuin jotain rikkuvaa ja jutut, kun kuulen, että asioitani liioitellaan. Sehän onkin tämän mun blogin yksi tarkoitus, että ne sukulaiset ja ystävät, jotka tätä lukevat, saavat minun itseni kautta tietoa ja sitä oikeaa tietoa. Myönnän, minä ärähdän ehkä turhankin helposti näistä asioista, mutta tämä sairaus on minussa ja minä elän sen kanssa joka päivä ja se on henkilökohtainen juttu, jonka otan vakavasti, mutta haluan silti elää normaalia elämää sen puitteissa missä se on mahdollista ja kaikkein vähiten minä nyt tarvitsen supinoita ja katseita, jotka heijastavat sääliä. Sillä sääliä en kaipaa enkä halua enkä puheita tietämättömiltä, minua tuntemattomilta ihmiltä, että olisin kuolemassa, milloin maksasyöpään, milloin leukemiaan tai muuhun vakavaan. Kyllä, minunkin sairauteni on vakava, mutta en minä siihen ole nyt kuolemassa enkä aio ja tuollaiset vääristyneet puheet vievät vain turhaa energiaa. Joten, toivonkin, että tämä vähän auttaisi tilanteeseen. Huh! Vuodatus ohi ja hyvää teki=)
No, katsotaan mitä päivä tuo tullessaan, toivottavasti aurinkoa ja hyvää mieltä! Terkkuja Sirpukalle, jos luet tätä ja Tiinuskalle!!!
Isot halit täältä <3 tänään sitten meille yökyläilemään, hoidetaan sitten toinen toistamme, saunotaan ja nautitaan pikkuisistamme...ja keksitään jotain hyvää syötävää, mahdollisimman vähäsuolaisena eikö vain ;) hali rutistus kohta nähdään...
VastaaPoistaTäällä kolmisen vuotta sua nuorempi maksansiirron saanut on nyt ihan koukuttunut tähän blogiin. Olisitpa ollut samaan aikaan kanssani osastolla (olin tosin vanhalla Kirralla), oltas laitettu lääkärit ja hoitajat koville. :) Tunnistan tosi paljon itseäni näistä jutuista, on ihanaa kun on ihminen, joka kertoo näitä eteenpäin. Jos uskallan, saatan ottaa yhteyttä jossain vaiheessa. Olen itsekin sellainen kaiken kyseenalaistava ihminen, kun kerran on joku mokannut vaarallisesti (noh, useamman kerran) vaadin nykyisin paljon hoidoltani. En kaipaa hemmottelua vaan jämptiyttä ja tarkkuutta. Olen myös niin raju tavallaan mielipiteissäni, että en ole ollut yhteydessä muihin siirron saaneisiin - ajattelen loukkaavani joitakin mielipiteilläni ja pelottavan kokemuksillani. Monen asian tunnistan täällä lukiessa itsestäni, mutta kuulun siihen "sulkeutuneeseen" joukkoon. Pelkään, että ihmiset kohtelevat minua eri tavoin jos sanon tapahtuneesta. Valitettavasti näin yleensä onkin, jos ihminen on tuntematon. Mutta tosiaan, saatan ottaa yhteyttä, jos saapi?
VastaaPoistaHei ja kiitos viestistäsi:) mukavaa,jos tykkäät lukea tuotoksiani. Minuun saa ottaa yhteyttä, että rohkeasti vain, en minä pure;)
Poista