Nyt on sitten tullut oltua neljä viikkoa kotona pitkän sairaalareissun jälkeen. Hyvältä on tuntunut ja elämä normalisoituu pikkuhiljaa, ainakin niin normaaliksi, kuin tässä tilanteessa vain voi. Olen touhunnut kaikenlaista nyt, kun on pystynyt ja jaksanut. Askarteluakin olen taas jaksanut pitkästä aikaa harrastaa, mikä on ollut terapeuttista itselleni, mutta ei varmasti miehelleni, kun askartelutarvikkeita on hujan hajan lattialla ja pöydällä, kimalletta, paperisuikaleita, liimaa ja kaikkee mahdollista, mitä askartelu aarrearkustani vain löytyykin. Ihana ystäväiseni täyttää vuosia, niin täytyihän minun hänelle jotain väsätä, koska itse ainakin ajattelen, että itsetehdyssä lahjassa on aina ripaus sydäntä mukana<3
Soittelin sitten keskussairaalaankin ja ilmaisin Helsingin pään toiveen hoidostani, että lisää verikokeita ja niitä live-käyntejä lääkärisedän luona. Aika laiha saalis oli, ei kuulemma pysty nyt kesällä venymään. No, mahtaako johtua, kun juuri oli Satakunnan Kansassa, että nyt tarvisi alkamaan säästämään Satakunnan sairaanhoitopiirissä jostain ja säästösummat olivat melkoiset. Itse olen sitä mieltä, että säästöjä voisi tehdä muualtakin, kuin sairaiden hoidosta. Itse en meinaan osaisi päättää tai edes keksiä, miten tuollaisesta ryhmästä voi säästää. Kuitenkin jonkun hoitoonpääsy vaikeutuu, tarvittavia toimenpiteitä ei tehdä, kun ajatellaan, että ne maksavat liikaa. Tiedän eräänkin tositapauksen lähipiiristäni, että pään magneettikuvausta ei otettu, koska se maksaa niin paljon, lääkäri itse sanoi niin suoraan. Lopulta, kun se otettiin tälle henkilölle oli jo tullut toispuolinen halvaus, johtuen kananmunan kokoisesta kasvaimesta aivoissa. Lääkäri pyysi myöhemmin anteeksi, mutta ei se tuollaisessa tilanteessa enään lohduta. Olen aina ihmetellyt, että yhteiskunta alkaa säästämään tärkeissä asioissa, koulumaailma on toinen säästömaailma jota ihmettelen. Mikseivät päättäjät itse tekisi päätöstä, että eivät yhtenä tai kahtena vuotena aina silloin tällöin nostaisi palkkojaan suunnattomasti. Ei tavallinenkaan palkansaaja saa sellaisia korotuksia joka vuosi. Mutta tämä on sellainen aihe, josta voisi kirjoittaa vaikka kuinka paljon ja saisi itsensä kiukkuiseksi vain.
Huomenna on verikokeet taas, jotka sain lopulta itselleni hommattua. Viime viikolla tehtiin se kortisonin alennus ja nyt sitten näkee, onko se jotain vaikuttanut. Sitä negatiivista vaikutusta pelkää, kerta nyt ne arvot ovat olleet niin hyvät, kuin vain voivat. En haluaisi mitään takapakkia tässä vaiheessa, kun tuntuu, että tämä elämä alkaa taas sujumaan ja kaikesta nauttii uudella tavalla ja kesä tuntuu ihanalta. Vaikkakin aurinkoa ei saa ottaa, saunasiiderit jää juomati ulkosaunan jälkeen lammen rannalla, kukkasia ja multaa ei saa käpälöidä ja istuttaa uusia kaunistuksia parvekkeen purkkeihin...mutta toisaalta, Elämän rinnalla nuo ovat pikku juttuja ja itse olen onnellinen nyt.
Karvankasvu on nyt hieman lieventynyt kasvoissa ja käsissä ja onneksi se on vaaleaa, eikä tummaa. En ole tehnyt sille mitään, koska jos sitä menee leikkaamaan, on karvoilla tapana tummentua ja paksuuntua eli nyt vain odotan, että lääkityksen alenemisen myötä tuo vaiva rauhoittuu. Ainakin omat hiukset ovat pysyneet päässä ja jatkaneet kovaa kasvuaan. Uskalsin viikolla käydä kampaajallakin, joka teki vaaleita raitoja hiuksiini. Piristi kummasti taas mieltä ja minäkuva parantui kovasti. On se kumma juttu, että vaikka on hyvä itsetunto, ainakin omasta mielestä, niin jotkut pienet asiat voivat horjuttaa sitä. En yhtään ihmettele, jos joku masentuu tai eristäytyy tai muuten tuntee olonsa epämieluisaksi, kun itsessä tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joille kaikille ei voi itse mitään. Toisilla saattaa tulla eteen isojakin muutoksia elämässä, mutta juuri silloin olisi tärkeää, jos oli hyvä ja läheinen tukiverkosto.
Mutta, joskus käy niin, että osa ystävistä ja tutuista häviää viereltä, kun sairastuu vakavasti. Olen miettinyt, että suurimmalta osalta se johtuu varmaan siitä, että he pelkäävät kohdata sairastuneen, eivät tiedä mitä sanoa tai miten käyttäytyä. On helpompaa kadota, kuin kohdata toinen vaikeassa tilanteessa. Nyt, kun minullakin on tämä maksajuttuni, niin tietyt ystävät kaikkosivat, enään ei kutsuta juhliin, pelätään kai juomattomuuttani tai koetaan, että tilanne olisi minulle kiusallinen, kun muut juovat juhlajuomiaan ja minä lipitän mehuani. Enään ei pyydetä mukaan erinäisiin reissuihin. Sääli, sillä ainakin minä en kiusaannu muiden juhlimisesta iloliemen avulla, edelleenkin olen yllytyshullu, joka lähtee mukaan erilaisiin tempauksiin, yhä rakastan hyviä juttuja, naurua ja hauskanpitoa. Ja minä tykkään tavata ystäviäni niin, ettemme puhu sairaudestani vaan ihan kaikesta muusta maan ja taivaan välillä, eli jos joku pelkää, että sairaat puhuvat vain sairaudestaan, niin se on harhaluulo. Kyllähän siitäkin joskus puhutaan, mutta silloin, kun siihen on tarvetta ja sellaisen ihmisen kanssa, joka oikeasti haluaa kuunella ja puhua siitä kanssani. Nyt ainakin on saanut käsityksen siitä, kuka on todellinen ystävä ja kuka vain sellainen käväisijä...
No mutta, nyt lopettelen taas, alkaa menemään liian vakavaksi...=) Heippa ja toivotaan, että säät lämpenisivät!!
Soittelin sitten keskussairaalaankin ja ilmaisin Helsingin pään toiveen hoidostani, että lisää verikokeita ja niitä live-käyntejä lääkärisedän luona. Aika laiha saalis oli, ei kuulemma pysty nyt kesällä venymään. No, mahtaako johtua, kun juuri oli Satakunnan Kansassa, että nyt tarvisi alkamaan säästämään Satakunnan sairaanhoitopiirissä jostain ja säästösummat olivat melkoiset. Itse olen sitä mieltä, että säästöjä voisi tehdä muualtakin, kuin sairaiden hoidosta. Itse en meinaan osaisi päättää tai edes keksiä, miten tuollaisesta ryhmästä voi säästää. Kuitenkin jonkun hoitoonpääsy vaikeutuu, tarvittavia toimenpiteitä ei tehdä, kun ajatellaan, että ne maksavat liikaa. Tiedän eräänkin tositapauksen lähipiiristäni, että pään magneettikuvausta ei otettu, koska se maksaa niin paljon, lääkäri itse sanoi niin suoraan. Lopulta, kun se otettiin tälle henkilölle oli jo tullut toispuolinen halvaus, johtuen kananmunan kokoisesta kasvaimesta aivoissa. Lääkäri pyysi myöhemmin anteeksi, mutta ei se tuollaisessa tilanteessa enään lohduta. Olen aina ihmetellyt, että yhteiskunta alkaa säästämään tärkeissä asioissa, koulumaailma on toinen säästömaailma jota ihmettelen. Mikseivät päättäjät itse tekisi päätöstä, että eivät yhtenä tai kahtena vuotena aina silloin tällöin nostaisi palkkojaan suunnattomasti. Ei tavallinenkaan palkansaaja saa sellaisia korotuksia joka vuosi. Mutta tämä on sellainen aihe, josta voisi kirjoittaa vaikka kuinka paljon ja saisi itsensä kiukkuiseksi vain.
Huomenna on verikokeet taas, jotka sain lopulta itselleni hommattua. Viime viikolla tehtiin se kortisonin alennus ja nyt sitten näkee, onko se jotain vaikuttanut. Sitä negatiivista vaikutusta pelkää, kerta nyt ne arvot ovat olleet niin hyvät, kuin vain voivat. En haluaisi mitään takapakkia tässä vaiheessa, kun tuntuu, että tämä elämä alkaa taas sujumaan ja kaikesta nauttii uudella tavalla ja kesä tuntuu ihanalta. Vaikkakin aurinkoa ei saa ottaa, saunasiiderit jää juomati ulkosaunan jälkeen lammen rannalla, kukkasia ja multaa ei saa käpälöidä ja istuttaa uusia kaunistuksia parvekkeen purkkeihin...mutta toisaalta, Elämän rinnalla nuo ovat pikku juttuja ja itse olen onnellinen nyt.
Karvankasvu on nyt hieman lieventynyt kasvoissa ja käsissä ja onneksi se on vaaleaa, eikä tummaa. En ole tehnyt sille mitään, koska jos sitä menee leikkaamaan, on karvoilla tapana tummentua ja paksuuntua eli nyt vain odotan, että lääkityksen alenemisen myötä tuo vaiva rauhoittuu. Ainakin omat hiukset ovat pysyneet päässä ja jatkaneet kovaa kasvuaan. Uskalsin viikolla käydä kampaajallakin, joka teki vaaleita raitoja hiuksiini. Piristi kummasti taas mieltä ja minäkuva parantui kovasti. On se kumma juttu, että vaikka on hyvä itsetunto, ainakin omasta mielestä, niin jotkut pienet asiat voivat horjuttaa sitä. En yhtään ihmettele, jos joku masentuu tai eristäytyy tai muuten tuntee olonsa epämieluisaksi, kun itsessä tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joille kaikille ei voi itse mitään. Toisilla saattaa tulla eteen isojakin muutoksia elämässä, mutta juuri silloin olisi tärkeää, jos oli hyvä ja läheinen tukiverkosto.
Mutta, joskus käy niin, että osa ystävistä ja tutuista häviää viereltä, kun sairastuu vakavasti. Olen miettinyt, että suurimmalta osalta se johtuu varmaan siitä, että he pelkäävät kohdata sairastuneen, eivät tiedä mitä sanoa tai miten käyttäytyä. On helpompaa kadota, kuin kohdata toinen vaikeassa tilanteessa. Nyt, kun minullakin on tämä maksajuttuni, niin tietyt ystävät kaikkosivat, enään ei kutsuta juhliin, pelätään kai juomattomuuttani tai koetaan, että tilanne olisi minulle kiusallinen, kun muut juovat juhlajuomiaan ja minä lipitän mehuani. Enään ei pyydetä mukaan erinäisiin reissuihin. Sääli, sillä ainakin minä en kiusaannu muiden juhlimisesta iloliemen avulla, edelleenkin olen yllytyshullu, joka lähtee mukaan erilaisiin tempauksiin, yhä rakastan hyviä juttuja, naurua ja hauskanpitoa. Ja minä tykkään tavata ystäviäni niin, ettemme puhu sairaudestani vaan ihan kaikesta muusta maan ja taivaan välillä, eli jos joku pelkää, että sairaat puhuvat vain sairaudestaan, niin se on harhaluulo. Kyllähän siitäkin joskus puhutaan, mutta silloin, kun siihen on tarvetta ja sellaisen ihmisen kanssa, joka oikeasti haluaa kuunella ja puhua siitä kanssani. Nyt ainakin on saanut käsityksen siitä, kuka on todellinen ystävä ja kuka vain sellainen käväisijä...
No mutta, nyt lopettelen taas, alkaa menemään liian vakavaksi...=) Heippa ja toivotaan, että säät lämpenisivät!!
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaOlipa mukava lukea, että elämä sujuu hyvin sinulla.
VastaaPoistaJa olen kyllä samaa mieltä tuosta, ettei sairaanhoidossa saa säästää. Se on aina jonkun ihmisen elämästä pois.
Olen itsekin huomannut autoimmuunihepatiittiin sairastumiseni sai jotkut kaverit katoamaan. Hyvin samanlasia kokemuksia siis on, mutta nyt tosiaan tietää ketkä ovat niitä todellisia ystäviä. :)
-Tiina
Taas jälleen kolahtava teksti:) tekstisi on niin jokaista potilasta koskevaa, että se oli huomioitu jopa uumu:ssa. Jatka samaan malliin ja tuo meitä kaikkia koskevat ajatukset esille!
VastaaPoistaAnne
Löysin blogisi vasta eilen ja olen sen nyt kokonaan lukenut. Tuntuu olevan kovin samankaltaisia nämä eri elinten siirtojen ongelmat. Itselläni on siirretty luuydin jo neljä vuotta sitten ja edelleen karvat kasvaa ja kuunama kumottaa. Se on silti pieni juttu sen rinnalla, että saa elää.
VastaaPoistaTosi urheasti ja hienosti olet taistelua käynyt ja kirjoitat niin kivasti, että ihan voi mukana elää noissa tunteissa, joita olet kokenut ja koet.
Kaikke hyvää sinulle jatkossa, ja pidä huolta itsetäsi niinuin olet tehnytkin. Niin, ja kitos tästä blogista,
Tuula
Kiitos teille kaikille kommenteista=) Täällä sitä porskutetaan eteenpäin edelleen. Hyvä, jos blogistani on iloa=)
VastaaPoista