Tässä tulee kahden päivän postaus taas yhdessä, kun eilen oli sellainen päivä, ettei oikein jaksanut mitään ylimääräistä ja tänäänkin olo on hieman tutiseva, tärisevä ja ajatus pätkii, mutta sehän on nyt ihan normaalia tässä vaiheessa. Lääkärinkierrot ovat menneet hyvin, hemppa on noussut ja asatit ja alatit ovat laskeneet ja edelleen se kotiinpäin meno häämöttää, vaikka tänään lääkäri sanoikin, että täytyisi ottaa vielä yksi biopsia ennenkuin lähtisin mihinkään. Sanoin hänelle, että kaksi muuta lääkäriä on kyllä sanoneet, että biopsiaa ei oteta, jos arvot ovat laskussa ja kerroin tohtoreiden nimet. No, tämä lääkäri vain tuhahti siihen. Ajattelin itse, että voi näitä lääkäreitä, kun kaikki ovat erimieltä ja sekoittavat potilaan pään puheillaan. Täytyy nyt sitten vain odottaa huomista ja lääkärinkiertoa...mutta biopsiaa en haluaisi!!
Avoimuus
Olen tässä miettinyt taas asioita ja mieleeni tuli avoimuus. Siis se, miten itse ottaa tämän sairauden ja sen, kuinka siitä haluaa puhua ja informoida lähipiiriään tai tällainen avoimuus, kuin tämä minun blogini. Kaikki me emme ole samanlaisia, ihan kaikki eivät haluasi kertoa sairaudestaan kenellekkään ja haluaisivat sulkea asian johonkin salaiseen lokeroon ja olla ihan hiljaa ja huomaamati. Olen sairaalassa oloaikanani törmännyt erilaisiin ihmisiin ja huomannut, että toisilla on kova tarve avautua ihan kaikesta kokemastaan ja sitten on niitä, jotka sulkeustuvat itseensä ja pelkäävät paljastaa mitään. Ymmärrän kyllä, sillä monesti tällaiset asiat tekevät meistä haavoittuvaisia ja joku voi pelätä sitä tunne vyöryä, mikä voi alkaa, jos uskaltaisi avautua ja kertoa ääneen miltä nyt tuntuu.
Itse olen aina ollut avoin, tietysti on asioita, joita pidän ihan itselläni ja joita en jaa toisten kanssa mistään hinnasta, mutta esimerkiksi tämä sairaus on ollut aina sellainen, josta kyllä puhun ja kerron, jos joku kysyy. Mielestäni on ihan hyvä puhua ja varsinkin sen takia, koska monella ihmisellä on vääriä luuloja ja olettamuksia maksasairauksia kohtaan. Itse tosiaan olen kohdannut sen, että maksasairasta kohdellaan, kuin alkoholistia tai että lääkäri vetää täydet hygieniamaskit ja suojat päälleen, kun olen kertonut sairastavani kroonista agressiivista autoimmuunihepatiittia. Siis hei! Eihän tää tartu!!! Luulisi, että sairaalahenkilökunta osaisi suhtautua asiaan, mutta kyllä sielläkin saralla ylilyöntejä löytyy, tulisi pitkä lista, jos kaikesta kertoisin.
Tämä blogin kirjoittelu on ollut mukavaa ja on ollut ihanaa, kun olen saanut teiltä niin paljon tukea ja rohkaisua, se on tullut ihan tarpeeseen, joten iso kiitos kaikille teille=)<3 Olen saanut purkaa itseäni ja tuntojani ja samalla toivon, että joku saisi edes jotain pientä tästä itselleen. Joskus on mukava palata näihin kirjoituksiin ja muistella kaikkea kokemaansa. Se, että tästä tuli niin julkinen, tuntui aluksi hyvin hämilliseltä, mutta sitten ajattelin, että mitäs sitten, eihän tässä ole mitään pahaa tai hävettävää, vaan tämä on elämää. Ja elämä nyt kohtelee välillä silkkihansikkain, välilllä taas vähän rankemmalla kädellä. Se, että itse kirjoitan julkista blogia, näinkin yksityisestä aiheesta, toimii todellakin minulla terapiana ja pitää mieleni selkeänä ja saa minut jaksamaan täällä lasaretissa oloa. Tämä on niinkuin huuto vankeudesta vapauteen, minun viestini, julkilausumani, jolla haluan itselleni näyttää sen, että minä olen olemassa ja minä olen minä ja voin yrittää vaikuttaa asioihini, enkä vain hukkua tähän sairaala elämään ja laitostua olemattomiin. En nyt tiedä, osasinko kertoa mitä tarkoitin...=)
Jääkiekkoa ja joutenoloa
Tässä samalla katselen Suomen peliä ja kirjoittelen. Olen tehnyt suihkuun menoa nyt pari tuntia, mutta jos sitä nyt lähtisi, kun toi veski on vihdoinkin vapaa. Edelleen olen kiukkuinen tuollaiselle veskille, jota joutuu jakamaan turhan monen ihmisen kanssa. Sen jälkeen ajattelin taas mennä kävelemään ja käydä vetäisemässä raitista ilmaa keuhkoihin. Eilen kävin illalla ja ostinpa ihanan Fazerina-jäätelötuutin kanttiinista ja hyvää oli. Elämän pieniä nautintoja, nam. Loppuillan aioin vaan olla ja lojua ja odotan huomista, jännitän, pelkään, mutta toivon parasta. Kuitenkin täytyy sanoa, että jos huomenna en pääse, niin sitten petyn ja pahasti, sillä nyt olen pari päivää tsempannut oikein kovasti juuri sen takia, jos maanantaina pääsisin vihdoinkin pois täältä. Paikassa ei ole mitään vikaa, eikä hoitajissakaan todellakaan, päinvastoin, henkilökunta täällä on ihanaa ja heitä on oppinut jo tuntemaan. Mutta kyllä koti on koti<3
Ensiksi, toivottavasti saat huomenna hyviä uutisia ja pääset kotiin päin. :)
VastaaPoistaJa toiseksi, kiitos kun olet kirjoittanut näin julkisesti näin yksiyisistä asioista. Olen elänyt mukana vahvasti sinun kokemuksiasi tämän blogin kautta. Ikävä, että olet joutunut käymään läpi takaiskuja, mutta toivon että tästä eteenpäin olisi vähän helpompaa.
Tsemppiä ja lämpimiä ajatuksia sinulle.
:)
-Tiina
Kiitos Tiina=)
PoistaMoikka,
VastaaPoistayhdyn täysin Tiinan kommentteihin: KIITOS! Ja pidän peukut ja varpaatkin pystyssä, että pääset pian kotiin päin!
-Aptika
Kiitos sinulle=)
PoistaSamoin kuin edelliset suuret kiitokset sinulle ja toivottavasti pääset huomenna kotiin!!!
VastaaPoistaAnne
Sitä minäkin toivon kovasti, kiitos soitostasi, piristi=)
PoistaPeukut pystyyn huomisen kotiinpääsyn tai ainakin kotia lähempänä olevaan sairaalaan pääsyn puolesta!!!
VastaaPoistaOn ollut hienoa lukea kokemuksistasi, tavallaan kulkea rinnallasi. Kiitos siitä.
Monenlaisia reaktioita on tullut vastaan myös tervhoitopuolelta, kun kuulevat minulla olevan AIH. Monet kuvittelevat sen johtuvan alkon käytöstä jne. Kerran hammaslääkärissä koko huone ja koneet oli vuorattu muovilla ja henkilökunta oli suojautunut, että heistä suojavaatteiden alta näkyi vain silmät nekin suojalasien takaa. Aikaa varatessa olin korostanut, ettei ole tarttuvaa. Asiasta oli kerrottava, koska silloin käytettiin ab-suojausta ennen toimenpidettä. Toivotaan, että nämä ajat ovat menneitä.
Tsemppiä vielä kerran!
Kiitos sinulle ja "mukava" kuulla vastaavia kokemuksia, kuin itselläni.
PoistaTäytyy sanoa, että arvostan sua hirmuisesti kun olet uskaltautunut tekemään blogistasi julkisen! Tuntuu, että elinsiirrot ovat usein aika vieraita asioita ihmisille, ja etenkin maksansiirroista on todella paljon harhaluuloja - kuten monet meistä varmasti tietävät. Olen sitä mieltä, että mitä enemmän me siirron läpikäyneet kokemuksiamme jaamme, sitä ymmärrettävämmäksi me elinsiirtoja tehdään. Toivottavasti myös onnistumme hälventämään vähän sitä mysteerisyyttä niiden ympärillä ja selventämään, että ei, valtaosa maksansiirroista EI johdu alkoholista. Optimistina ajattelen, että ehkäpä meillä on jokin mahdollisuus vaikuttaa ihmisten asenteisiin.
VastaaPoistaToisaalta, meillä kullakin on täysi oikeus pitää ne syvimmät tuntomme ominamme; tähän liittyy niin paljon kaikkea mitä itse en ainakaan monesti osaa enkä halua selittää muille kuin kaikkein lähimmille, tai saman kokeneille. Itse kerron mielelläni avoimesta kokemuksistani, jos joku kysyy tai jos ne tulevat todella luontevasti jotenkin esille. Muussa tapauksessa en. Blogia olen pitänyt siirrosta lähtien, mutta mun rohkeus ei ole ainakaan toistaiseksi riittänyt tekemään siitä julkista - kiitos siis sinulle, että päätit tämän julkistaa, ja tavallaan päästää meidät mukaan tälle matkallesi!
Pidän peukkuja pystyssä, että pääset alkuviikosta kotiin ja että uutta biopsiaa ei enää tarvittaisi.
Hyviä vointeja sinne! Toivottavasti jatkat vielä bloggaamista kotiutumisenkin jälkeen ;)
Kiitos Pinsku! Kyllä minä ajattelin kirjoitella vielä kotiutumisen jälkeenkin, se kotiinpääsyhän on sitten ihan oma lukunsa ja siinä on omat haasteensa voitettavana.
PoistaToivottavasti Taina kirjoitat jatkossakin, kaikki vaiheet ovat olleet tavattoman mielenkiintoisia, ihan kun itse kävisi vaiheita läpi ja siitä on taatusti apua, jos ja kun oman maksansiirron aika tulee.
VastaaPoistaIlkeyksissäni olen joskus huvittanut itseäni sairaaloissa/apteekeissa/jne. sanomalla autoimmuuniHEPATIITTI ja pyöritellyt silmiäni kun väki hyppää kolme metriä taaksepäin ja kaivaa käsidesin esille.
Sari
Kiitos Sari=)
Poista