23.-26.päivä Hyljintä, teholääke ja voimaton olo

No niin, vihdoinkin pääsin koneeni kimppuun ja tekemään muutakin,  kuin makaamaan raatona sängyssä ja olemalla tiputuksessa. Ehkä tuo raato on nyt turhan voimakas ilmaisu, mutta olo oli hyvin väsynyt ja voimaton. Sitä ei jaksanut oikein edes puhua, oli hiljaa vain.

Erikoishoito

Mitäs minulle sitten on tapahtunut, hyvä kysymys. Torstaina otettiin toinen biopsia ja tuloksena oli edelleen lievä hyljintä. Maksa-arvot nousivat ja olivat reippaasti yli 700, en muista edes, koska ovat olleet niin korkealla. Mieli oli ihan maassa ja lyöty olo. Ajattelin, että tässäkö tämä taistelu nyt sitten oli, että vaikka kuinka tsemppaisi ja ajattelisi miljoona hyvää ja kaunista, niin lopputulos olisi nolla. Itketti ihan kamalasti ja sanoinkin suoraan hoitajille, että nyt VITUTTAA(sori) ja kovasti. Lääkärinkierrolla he sitten päättivät perjantaina aloittaa minulle erikoishoidon, jota tiputettaisiin suoneen 3-7 päivän ajan, riippuen sen tuomasta vasteesta. He sitten sanoivat, että hoito on raskas ja tuo ilkeitä sivuoireita, mutta mitä enemmän se niitä tuo, sitä paremmin se vaikuttaa ja yleisesti oireita tulee vain ensimmäisellä tiputuskerralla, joka kestää n. 6 tuntia putkeen.

Sanoin olevani valmis mihin tahansa, kunhan nyt jokin auttaisi, ja ottaisin vastaan kaiken mitä eteen tulisi. Ja niin, tulihan sitä sitten... Kun tiputusta oli mennyt puolituntia, alkoi pahoinvointi, sitten tulivat järkyttävät lihas ja nivelsäryt, sitten alkoi hikoiluttamaan ja tuli kamala päänsärky ja lopulta okesensin koko tuon tiputusajan ja seuraavan yön. Kiitos hoitajille, jotka pitivät minusta todella hyvää huolta ja tarkkailivat vointiani kokoajan. Lauantai aamu, kun koitti, oli oli ihan rikki. Tuntui, kuin minusta olisi imetty kaikki mehut pois ja en jaksanut kävellä, kuin vessan ja sängyn väliä. Lääkäri määräsi seuraavan tiputuksen alkavaksi vasta illalla, että saan voimiani palautettua.. Huilasin koko päivän, ruokakaan ei mennyt alas. Seuraava tiputus oli sitten kivempi, ei ollut, kuin kuvottavaa oloa ja kamala jysäri päässä, mutta nekin saatiin aisoihin lääkkeillä. Sunnuntaina tiputus tehtiin päivällä ja sivuvaikutuksena oli vain pieni jysäri ja lääkärinkierrolla sain hyviä uutisia, ARVOT OLIVAT LÄHTENEET LASKUUN=)) Olin niin, että VAU, IHANAA! Kävin illalla suihkussa ja sen jälkeen piti vielä laittaa yksi antibioottitiputus, mutta suoni oli mennyt epäkuntoon ja koska toi tipanlaitto ei ole minulle niin helppoa, kutsuttiin anestesialääkäri laittamaan ja se kävikin kivuttomasti ja nopsasti. Yö meni oikein hyvin.

Kiitos kaneille

Tänään on sitten maanantai ja lääkärinkierto oli juuri. Arvot olivat edelleen laskussa ja taas heilutellaan kotiinpääsyn lippua silmieni alla, Mäkisalo oli kierrolla ja hymyili, kun sanoin, että en nuolaise ennenkuin tipahtaa, hänen mainitessa torstain... Mutta, olisihan se jotakin, sitten tulisi 4 viikkoa täyteen täällä "täysihoitolassa" ja täytyy kyllä sanoa, että nyt sitä on jotenkin alistunut tähän tilanteeseen, että täällä taytyy olla, ihan oman itseni takia, minun parhaakseni. Mäkisalon ja hoitajien mielestä olen sitkeä tapaus, joka ei ole antanut periksi, vaikka vastoinkäymisiä on tullut. Ja nämä vastoinkäymiset johtuvat kuulemma siitä, että olen liian hyvässä kunnossa ja kroppani laittaa kampoihin uutta, vierasta vastaan. Ja tämä aine jota minuun on nyt laitettu, on tehty kaniinien proteiinista. Kaikkea lääketiede keksiikin, mutta hyvä niin, sillä jos ei olisi tällaisia konsteja, elämä loppuisi lyhyeen.

Puhuin tänään hoitajan kanssa juuri näistä eläimistä, vaikka itse en hirmuisesti tykkääkkään eläinkokeista, tai siis yhtään melkeinpä, niin kyllä tällaisessä tilanteessa, jossa oma henki on kyseessä, sitä ottaa vastaan mitä vain ja on kiitollinen. Minä olen kiitollinen uudesta maksastani sen luovuttajalle, mutta nyt, kun näen pieniä pupuja, voin ajatella niitäkin vielä hellemmin, koska nekin mahdollistavat minulle tämän uuden alun. Käytetäänhän Adursaliinkin jääkarhun sappinestettä... ja kuulemma ennen on ollut sellainen hyljintälääke, jossa on ollut myyrää ja kania. Että tällaisia opein täälläkin...

"Puolikas maksa"

Piti kirjoittaa tästä torstaina, mutta se sitten jäi, mutta kerronpa sen nyt sitten, sarjassa tapahtuipa Tainalle kerran... eli menin sinne biopsiaan torstaina ja se vasta nopea toimitus olikin, 15 min ja olit jo omassa huoneessakin takaisin. Mutta se ottaja olikin sellainen yliaenerginen tehopakkaus, joka puhui pyörryksiin ja yhtäkkiä tuikkasi, eikä taaskaan sattunut. Siinä hän sitten katseli ultralla maksaani ja yht´äkkiä tokaisi, että kai sinä tiedät, että sinulla on  vain puolikas maksa?! Olin suu auki, että MITÄ? Ei, kyllä siellä pitäisi olla ihan kokonainen. Hän katsoi sitä taas ja sanoi, että kyllä, sinulle on laitettu vain puolikas maksaa. No, sitten minut kärrättiinkin jo sieltä pois ja kokoajan mietein, että puolikas...minullehan sanottiin aiemmin, että Suomessa ei harrasteta aikuisilla palamaksansiirtoja... No, heti, kun pääsin osastolle, kysyin tästä hoitajalta ja pyysin itselleni papereita leikkauksesta. Hoitajakin ihmetteli ja sanoi, että kyllä heille olisi kerrottu, jos näin olisi. Papereista selvisi, että sielläkin luki, että puolikas maksaa. Tämä hoitaja marssi lääkärin luokse ja kysyi tältä ja vastaus kuului, että ei tehdä palasiirtoja.

Seuraavana päivänä oli sitten kierrolla ylilääkäri Helena, joka oli leikkauksessani mukana, kysyin häneltä suoraan, että millaisen maksan te olette minulle oikein laittaneet, kun toinen sanoo toista ja toinen toista. Hän sitten vastasi, että kyllä minulle on laitettu ihan kokonainen maksa, mutta se ei ole ihan perinteisen näköinen(tietysti minä sain jonkun uniikkikappaleen ajattelin), sillä siitä puuttuu luonnostaan osa toisesta lohkosta, mutta se ei haittaa mitään sen toimintoja ja on yhtä hyvä ja toimiva, kuin muutkin. Helena ihmetteli, että ultrassa ollaan menty sanomaan näin potilaalle, ottamati asioista selvää. Hän hymyili ja sanoi vielä, että hyvä maksa sinulla on ja poistui huoneesta. En minä sille mitään voi, että heti sitä alkaa miettimään kaikenlaista, kun kuulee tuollaisia arvailuja. Ei kiva, mutta hyvä, että selvisi=)

Mutta joo, se olis taas tiputuksen aika, joten kädet irti tietsikasta ja 5 tunnin makoilu tuon vekottimen kanssa, jota ei viitsi raahata mihinkään, luulisi, että olisi kätevämmän kokoisia, mutta onneksi enää pitäisi olla tiputukset tänään ja huomenna. 

Hauskaa vapunalkua kaikille, simaa ja munkkia vatsat täyteen, mullekin salakuljetetaan niitä huomenna, namskis...=)

22.päivä Uusi biopsia ja turta olo

Tänään on lyhyt postaus, olen niin väsynyt ja lääkkeistä turta, että pää on ihan muissa maailmoissa.

Arvot sitten nousivat taas rutkasti, uusi biopsia ja lääkitys uusiksi. Nyt sitten odotetaan tulosta ja katsotaan mitä siellä on ja mitä tehdään. Itkut on itketty, on kiroiltu, kiukuteltu, oltu kaikkea ei niin kivaa ja kaunista. Huomenna kirjoittelen ja lupaan kertoa yhden yllättävän jutun, joka yllätti minutkin....

21.päivä ja taas vähän sitä sun tätä ja kyyneliä

Viime yö oli kamala, ei ole sitten tuollaista yötä ollutkaan koskaan minun sairaala-aikanani. Anteeksi jo etukäteen, nyt tulee SUPERVALITUSTEN SARJA ja syynä on ihan vaan väsymys. Aloitetaanpas sitten, eli joo, vierusmummuni on ihan ok, mutta ette tiedä, kuinka monta kertaa hän käski mun hälyyttää hoitajan paikalle, kerran istuin pöntöllä, kun hän huusi minulle, että kutsu nopeasti hoitaja tänne. Ei siinä sitten auttanut, kuin nykäistä pytyn viereistä hätänarua ja tehdä vessahälytys. Illan aikana todellakin sai tehdä pieniä "passinkeja" hänelle, ei siinä mitään, ihan mukavaa olla avuksi, mutta näin toipilasaikana ei sitä ihan kaikkeen pysty, kuten kurkottelemaan sängyn alta pudonnutta happiletkua tai auttamaan toista nousemaan parempaan asentoon sänkyyn, kyykkimään pudonnutta lääkettä lattialta ja varsinkin, kun ei tiedä mihin se on mennyt tai joka puhelinsoittoon pomppasta ylös etsimään puhelinta...yms. Ja tämä mummu ei halua valoa huoneeseen, ei mihinkään aikaan päivästä ja minä kaipaan valoa...entä yö sitten, hih, niin yleensä minua ei häiritse mikään, mutta viime yönä oli sellaiset tukin kaadot, hirren vedot menossa viereisessä pedissä, että minun kaihtimet pysyivät auki koko yön ja syynä ei ollut kortisonin aiheuttama unettomuus, vaan todellakin kova ääninen kuorsaus, huh, kun olin väsynyt.

Ja tuo vessa, se nyt vaan sattuu nyppimään minua nyt koko ajan kovasti, varsinkin, kun sitä käyttää kaksi miestä meidän lisäksi. He ramppasivat siellä koko yön ja tulipa kuultua monet varpusparven lentämiset. Jotenkin omat tarpeet kuivuivat kasaan sen jälkeen ja itsellä on nyt taas 3 päivä, kun oma vatsa ei toimi ja vatsa on sen tuntuinen. Minun vatsani kun on niin vieraskorea ja kotikutoinen, että vaatii oman rauhansa ja tilansa, eikä sitä, että saa olla varuillaan koko ajan, kun aina joku änkeää samaan aikaan... Ja niin, minulle sitten laitettiin aamulla uusi kanyyli, kun toi edellinen meni sit tukkoon, et aamu ei todellakaan ollut minun puolellani.

Pettymyksiä lääkärinkierrolla, vaihteeksi...ylläri ylläri

Ja sitten koitti lääkärinkierto ja se oli nyt taas mitä oli, eli katastrofi, ainakin minä otin sen niin. Olen niin kyllästynyt tohon touhuun ja annoin sosiaalihoitajalle tänään palautetta siitä. Kysyin, että koska pääsisin kotioppäin, kun arvot ovat lähteneet alaspäin. Vastaukseni sain, että nyt ei aleta puhumaan mitään kotiin pääsystä, vaan täytyy nyt katsella päivä kerrallaan, miten ne alkavat käyttäytymään ja että täytyisikö Sandimmun vaihtaa joksikin toiseksi ja sitten täytyisi tarkkailla sitä... Olin ihan sanaton, etten purskahtaisi itkuun. Tuo rassaa niin kovasti minua, se, että asioista ei puhuta potilaalle ja jos jotain sanotaan, senkin saa väkisin repäistä irti ja vastaus on yleensä hyvin niukka. Tänään ei hymyilty, eikä annettu mitään mistä olisin ilostunut.

Kun he lähtivät ja laittoivat oven kiinni, niin mun padot murtuivat ja itku tuli. Ajattelin vappua, jonka varmasti viettäisin täällä, enkä kotona mieheni ja tyttäreni luona syöden munkkia ja juoden simaa, puhaltaen ilmapalloja ja tehden jotain kivaa yhdessä, sen jälkeen seuraava etappi on äitienpäivä, jos olen vielä silloin täällä, niin sitten on kyllä asiat tosi huonosti, sanoivat mitä vain. Minä ajattelen nyt vain tytärtäni, joka on alkanut kaipaamaan minua kovasti, ikävä on voittanut urheuden ja sivulliset huomaavat jo muutoksia hänessä ja kun puhun puhelimessa hänen kanssaa, pikku muruni on niin vaisu ja ääni hymytön, että minuun oikein sattuu sydämeen. Yritän aina olla vielä reippaampi ja olla itse itkemäti, mutta voi, kun se on vaikeaa välillä. Ei niitä tunteita pysty kuollettamaan, en ainakaan minä pysty, ne vain vyöryävät tuolta jostain sisältä ja tekevät kipeää ja olosta vieläkin pettyneemmän, kun en voi hänelle luvata mitään, kun hän kysyy, että: ÄITI, kai sä tulet pian kotiin, mä haluan olla sun kanssasi, mun on ikävä sua.

Itkin sitten aikani, kunnes olo helpottui. Otin pitkät päiväunet ja kun heräsin, asiat näyttivät jo paremmilta. Puhuin mieheni kanssa puhelimessa ja sain purkaa itseäni ihan vapaasti, on ihanaa, kun minulla on hänet, en tiedä mitä tekisin ilman häntä. Se täällä sairaalassa ollessa on vaikeaa, kun on pitkä matka omaisiin, niin sitä todellakin kaipaa ihan sellaisia asioita, kuin suukkoja, halauksia, tuttuja tuoksuja, kosketuksia...Sitä kaikkea rakkautta ja lämpöä, mitä meidän välillä on.

Tämä päivä meni ihan pipariksi, en ole tehnyt mitään järkevää ja nyt ajattelin lähteä pienelle kävelylle ja toivon, että ensi yö olisi rauhallisempi ja muutenkin toivon, että saisin taas vähän jotain, joka nostattaisi minun iloisuuteni taivaisiin ja saisi olon sykkimään ja tuikkimaan ja jaksamaan vielä ensi viikkoon... Tämä on kyllä ollut sellaista rumbaa, että,  mutta niinhän se on, että asiat menevät, kuin menevät ja lääkärit haluavat olla varmoja asioista, ettei heti tarvitsisi palata tänne "Hiltoniin" takaisin, kyllä sekin olisi henkisesti raskasta ja vaikeaa. Periaatteessa minulla asiat ovat ok, mutta, kun olen nyt niin kärsimätön, etten meinaa pyjamassani pysyä, kun koti polttelee niin paljon mielessäni. Kyllä minä kestän, kestän, vaikka itken, kaipaan ja suren kaipuutani, ja tukeudun uskooni huomisesta, että kyllä elämä kantaa ja antaa minullekkin kohta sen avaimen, joka vie minutkin pois täältä ja sitten olen niin onnellinen, ettei ole rajoja. Hymyä en ole hukannut, enkä taistelutahtoani, enkä kai mitään muutakaan, mutta kärsivällisyyttä on minunkin opittava kehittämään...aloitan sen huomisesta=)

20.päivä ja huippu fiilis!

Yö tuli nukuttua hyvin, sen kanssa ei ole ongelmia enään ja kun heräsin, löysin itseni kylkiasennosta, eikä sattunut mihinkään, kiva tunne. Merkki siitä, että kroppa alkaa tottumaan tähän kaikkeen ja uuteen salamatkustajaansa:) Oli oikein levännyt olo. Aamutoimet taas samalla kaavalla, verenpainetta, lämmönmittausta, puntarissa käyntiä, verikokeita, aamupalaa ja lääkkeet 8 aikaan.

Vessatietoisku

Koska olen nyt 2 hengen huoneessa, on täällä sellainen juttu, joka todellakin yllätti minut joskus aiemmin, mut nyt tiedän ja varaudun. Huoneen vessa on kahden huoneen käytössä, eli hyvässä lykyssä sitä käyttää 4 potilasta. Eihän siinä mitään, mutta kun nyt tottui 2 viikkoa siihen, että oli ihan oma veski, jota käytin VAIN minä itse, niin nyt kun menee vessaan, täytyy varmistua, ettei siellä ole ketään(kaikki eivät laita ovea lukkoon). Itse olen yllättänyt miehen veskistä ja mummelin, ovi meni kyllä nopsaa kiinni anteeksi pyytäen ja sen jälkeen aina koputan oveen ja kuuntelen vähän aikaa. Omassa vessassa oli myös se hyvä puoli, että suihkuun pystyi menemään, koska halusi ja tiesi, että se on hyvässä kunnossa. No, nyt kun menee, sieltä saattaa löytää mitä vain, verta, ulostetta, virtsaa...ja en edes halua tietää mitä muuta... No, onneksi olen töissä kotiavustajana tottunut tuollaiseen ja aamulla pyysinkin hoitajalta, että toisivat minulle desinfiontipullon, jota voin käyttää pinnoille mennessäni vessaan, jotta saan noi kyseiset liat pois itse, hanskat käteen vaan ja hommiin. Heti on varmempi mieli, kun pöpöt ovat aisoissa.

Lääkärinkierto, osa 20

Kylläpä jännitti, pulssi nousi varmaan sataan, hikoilutti ja mielessä myllersi miljoona asiaa ja vain sen takia, että lääkärikierto lähestyi. Lopulta se joukkio sitten saavutti meidän huoneen ja tulivat suoraan minun kohdalleni, siellä oli nyt "nuorisokaarti" eli nämä seniorit olivat poissa ja voin sanoa, että heti tunnelma oli avoimempi ja nämä tohtorit hymyilivät ja VASTASIVAT kysymyksiini ja valoivat toivoa. Sanoinkin heille, että kiitos. Mutta nyt itse asiaan, jota jännitin, eli NE arvot!! Kysyin mitä ne eilen oikein olivat ja sain tiedon, että olivat olleet yli 500. Yllätys oli, että arvot olivat laskeneet ja ne olivat nyt 45!! Olin taas suu auki, että OIKEESTI ja nauroin. Olin niin onnellinen, kuin ihminen vain voi olla. Kortisonihoito sitten näemmä auttoi, katsotaan mitenkä huomenna asianlaita on, mutta joka tapauksessa hyvässä vedossa ollaan.

Kysyin, että onko hyljinnöillä montakin muotoa. Minulle sanottiin, että on. Niitä on lievää, lievää voimakkaampaa, voimakasta ja sitten vähän pahempaakin. Minun on kuulemma hyvin lievä ja he sanoivat, että onneksi aloittivat hoidon jo sunnuntaina, ennen diagnoosin varmistumista, joten se pitäisi saada hyvin hallintaan ja pois päivä järjestyksestä. Kysyin myös, kuinka nämä sitten uusivat? Kuulemma toisilla ei enää ollenkaa ja toisilla taas joskus, mutta ei siitä mitään kierrettä kuulemma pitäisi tulla. Nuorilla hyljintä on heidän mielestään yleisempää, koska nuorten elimistö taistelee sitkeämmin uutta tulokasta vastaan. Minun kysymyslistaani kuului myös kysymys, että entä jos elimistöni kaipaa vanhoja lääkkeitä, joita söin tuon 26 vuotta, että voiko se tehdä temppuja?  Siihenkin sain vastauksen, että kylähän se mahdollista on ja mulla tulee kuulemma aina olemaan kortisoni osana lääkitystä, että siitä en sitten pääse eroon, kroppanani on  niin kiinni siinä. Osteoporoosista kyselin, niin siihenkin aloittavat josain välissä ehkäisevän lääkityksen, mutta ennenkaikkea kunnosta huolehtiminen on kaiken perusta. Lääkäri Lempinenkin hymyili ja iski silmää mulle ja sanoi, että hyvin menee, vielä lopuksi.

Heti, kun lääkärit olivat lähteneet. Istuin hetken paikoillani, hymyilin ja otin puhelimen käteeni ja soitin miehelleni ja kun hän vastasi, hihkaisin heti, että et usko, nyt ne ovat laskeneet alas, hyvin alas! Olen niin onnellinen<3 Siinä sitten yhdessä iloittiin asiasta. Ei ikinä uskoisi, miten joku arvo voi vetää toisella hetkellä mielen ihan alas ja toisella hetkellä sitä ihan, kuin leijuu ja nousee tähtiin ja näkee ilotulitusta, kun on niin hyvällä mielellä.

Sain tänään taas uuden huonetoverin, vanhemman rouvan, joka on huonommassa fyysisessä kunnossa, mutta kova hän on puhumaan. Löysin itsestäni taas työminäni, ihme, ja huomasin, että ruokailun koittaessa olin hänen vierellään nostamassa sängynpäätyä ylemmäs, laittamassa ruokalappua ja muuta pientä puuhaa. Täytyy vain muistuttaa itseänsä, etten kauheasti sitten tee, mutta, kun en vain pysty olemaan toimettomana, kun huomaan toisen tarvitsevan apua. Nostamaan en rupea mitään, se on selvä. Sisarethennotvalkoiset saavat hoitaa noi muut jutut.

Kanttiinissa tuli käytyä ja ostettua lisää luettavaa ja suklaapatukan, jonka sitten pistelin poskeen, Ilta-Sanomaa lukiessani ja eikö sitten heti, kun palasin huoneeseeni, tuli hoitaja pyysi minua pistämään itse verensokerin. Sanoin, että olin ihan juuri syönyt patukan, mutta otin kuitennkin kokeen ja 10.1 se sitten oli. Ohjeissa oli kyllä, että täytyisi pistää insuulinia, jos olisi niin paljon, ennen ruokailua, mutta hoitaja tuli ja sanoi, että koska aiemmin ei ole arvot olleet korkealla, annetaan tämä kerta armoa. Sitä verensokeria seurataan nyt, kun saan tuota kortisonia ja sillä on tapana nostaa sokeriarvoja. En koske karkkiin kyllä nyt loppu päivien ajan, päätin niin=)

Että näin tämä päivä on mennyt, iloisissa merkeissä, puhelimessa, kävellessä, lueskellessa ja kirjoittaessa ja sairaalan tapaan, kokoajan syödessä, ainakin tuntuu siltä... Mutta tässähän tää päivä taas oli, nyt rauhoitun ja vain olen.

19. päivä siirrosta ja lievä hyljintä

Tänään koitti totuuden hetki, jännitin lääkäreiden kierrosta ja kun se koitti, ei tullut yhtään parempi olo. Arvot olivat tuplaantuneet ja kun kysyin mitä he veikkaavat, oli vastauksena tuima"Se voi kuule olla ihan mitä vain, et nyt on vaan odotettava". Sitä oli niinkuin suu auki, että TÄH! No toinen yritti hieman pehmittää, mut  paska ja pelokas olo jäi.

Taas itketti, mietitytti, ahdisti, ja koitti löytää jotain positiivista. Puhelu miehelle auttoi taas ja ajatus kääntyi positiivisempaan. Kolmen aikaa iltapäivästä sairaanhoitaja tuli ja ilmoitti, että lievä hyljintä biopsian tulos. Oli kuin harmaa verho olisi vedetty pois ja taas tulvi valoa elämään. Meinaa olisihan noita pahempiakin vaihtoehtoja...kai...

Nyt olen kävelylenkillä ja kävin ulkona haukkaamassa happea pikaisesti. Kävin kanttiinissa hakemassa luettavaa, vähän romantiikkaa ja vihkon, mihin laittelen lääkemääriä ja pientä nippelitietoa:) Ja tietysti kysymyksiä lääkäreitä varten, hih, joutuvat huomenna Tainan piinapenkkiin, lupaan sen!!

Olo on mukavamman tuntuinen, kuin aamulla, jotenkin jaksaa hymyillä taas ja puhettakin tulee normaaliin tapaan. Olen taas ilman huonekaveria, saas nähdä kenet seuraavaksi saan. Tämä mummu, joka oli nyt ja ikää 80 vuotta, oli ihan huippu. Niin ajantasalla kaikesta, naurettiin ja puhuttiin ja aika kului nopeasti.

Hän, kun lähti, ajattelin, että täältä tullaan Pori kohta! Mun tavoite 1, tavoite 2 on koti.

18. päivä Sukulaiset ja biopsia

 No niin, sunnuntaina päivällä oli niin paljon ohjelmaa, etten pystynyt kirjoittamaan, mutta heräsin  enkä saanut unta, joten päätin nyt vähän päivitellä.

Tänään aamu valkeni kauniina, aurinko paistoi ja taivas oli sininen. Mieli oli hyvä ja olo ihan ok, mitä nyt tunsi pientä väsymystä. Tänään minulle olisi tulossa paljon odotettuja vieraita kotipuolesta, tyttäreni, siskoni ja siskonpoika. Ja illalla ystäväni. Odotin oikein heitä kaikkia.

Ennen heidän tuloaan oli lääkärinkierto ja nyt arvot olivat sitten nousseet reilummin ja hän sanoi ottavansa yhteyttä päivystävään maksakirurgiin, että mitä tehdään. Ihme kyllä, en hätkähtänyt vaan olin jotenkin helpottunut, että nyt vihdoin jotakin tapahtuu, kai.

Sukulaiseni saapuivat ja olin niin onnellinen, kun näin heidät taas, harmi, kun välimatka on niin pitkä. Olin ikävöinyt heitä niin valtavasti ja siinä he nyt olivat, ihan livenä, kosketettavissa, halattavissa, suukotettavissa, pystyin nuuskimaan heistä kodin tuoksuja. Olin super onnellinen.

Ollessamma alakerrassa, näin tutun hoitajan kävelevän meitä kohden, sanoin heti, että se on menoa nyt ja arvasin oikein. Päivystys biopsia otettaisiin heti puoliin. Sain yhden rauhoittavan ja sitten lähdettiin. Jännitti. Pelotti. Tärisytti. Sitten saavuimme perille. Ensin tarkastettiin maksa ja luojan kiitos, se toimi hyvin, iso huokaus. Lääkäri siellä oli nuori nainen ja täytyy sanoa, että hyvin osasi homman. Edes puudutuspiikki ei sattunut, kun opetti mulle rauhallisesti miten tulisi hengittää ja sitten toimenpiteessä opasti samalla rauhallisesti, turhaan pelkäsin, pieni pistos ekana ja sit en tuntenut enää mitään, vaikka mua jouduttiin "ampumaan" kaksi kertaa näytteenottovehkeen mennessä epäkuntoon. Ei sattunut, ei yhtään, sitä pamausta vain säikähtää hieman. Joten, jos tällänen toimenpide kammoinen sanoo näin, niin uskokaa vain:)

Toimenpiteen jälkeen täytyi olla oikealla kyljellä tunnin ja muuta paikalla oloa olisi yhteensä 4 tuntia. Kääks! Minut palautettiin osastolle, jossa sukulaiset odottivat. He lähtivät sitten, mutta oli helpottavaa tietää, että he olivat odottamassa. Sitten alettiin laittamaan tippaa ja se oli se, jossa se itku sitten tuli. 5 kerta onnistui, kiitos anopin, joka soitti minulle ja puhui kanssani niin sain ajatukset muualle ja tippa oli vihdoin kädessäni. Huokaus! Sitten saapuikin ystäväni ja hänen turvin loppu makuu sujuikin nopeasti ja kivasti, kun meillä on niin paljon puhuttavaa. Hän pelasti mun loppupäivän. Kauhea pissahätä vaivasi kokoajan, mutta alusastialle en halunnut joten kestin. Minulle aloitettiin kortisonitiputus varmuudenvuoksi ja huomenna saa tulokset.

Tänään minut siirrettiin 2 hengen huoneeseen ja täällä minulla on puhelias mummu seurana:) eli ihan hyvä asia, puhuimme pitkään kaikesta maan ja taivaan välillä, kunnes nukahdin. Ja niin ajattelin tehdä nytkin, eli jatkan uniani. Huomiseen. Vai sanoisinko myöhempään tähänpäivään...

Parveke, mutta meikäläiset ei sinne pääse

Avarat tilat

Hissi-aula alakerrassa

17. päivä Hakaset pois ja katse kohti kotiutusta

Aamulla, kun heräsin, huomasin nukkuneeni yön vain yhdellä väliheräämisellä. Olo oli todella hyvä ja siinä sitten odottelin, että yökkö kävi vielä aamulla tekemässä aamu mittaukset ja sen jälkeen tuli verikokeiden ottaja kärryineen ja tuikkasi tuttuun tyyliin. Sitten aamupala ja lääkkeet klo 8. Aamupalan jälkeen laiskotti hieman, joten menin vielä peittojen alle lämpimään ja katselin telkkaria, mutta eihän sieltä tuohon aikaan mitään tule ja piirretyt eivät oikein kolahtaneet. Suihku kutsui ja sen jälkeen tulikin hoitaja, joka ilmoitti, että nyt nypitään puolet hakasista pois. Alkoi jännittämään.

Turhaan sitten jännitin, toiset vähän tuntuivat, toiset taas eivät yhtään. Yksi hakanen kuitenkin vaurioitui ja hoitaja sanoi, että lääkäri pitää poistaa se ja saan kipulääkettä, kun se "kaivetaan" pois=(( APUA! Olen jo kauhusta kankea. Minä en todellakaan kestä tollasia juttuja, joista ajattelen aiheutuvan kipua. Hmm. Kukahan lääkäreistä sen poistaa, saas nähdä. Huomenna sitten loput pois, nyt jo tuntuu vapaammalta olla, huomenna koittaa täysi vapaus.

Lääkärinkiertokin tuli ja meni. Sain vihdoinkin joitan vastauksia, jotka rauhoittivat mieltäni. Arvo oli taas noussut vähän, mutta ei merkittävästi, mutta kuitenkin. Jos huomenna nousee ja ma, niin sitten ma biopsia. Kysyin keskussairaalaan pääsystä. Jos arvot eivät nouse, pääsen ti lähtemään. Jos arvot nousee ja otetaan biopsia ja siellä olisi hyljintä, pääsisin pe pois täältä, jos taas ei olisi hyljintää niin pääsisin ti vaihtamaan maisemaa. Hän sanoi, että toisilla nuo maksa-arvot eivät ikinä saavuta normaalinrajaa, mutta tälläisella arvolla kuin nyt minulla on, eli lievästi koholla, voi elää ihan normaalisti ja uusi maksa kestää sen. Helpotti kuulla tuo uutinen. Olen hyvilläni, kun tiedän, että joka tapauksessa ensi viikolla pitäisi päästä minunkin pois täältä. Täällä jaksaa taas olla.

Sain myös tietää, että kuulemma 6 kuukauteen ei saa värjätä hiuksia. Olin, että MITÄH! Minulla on aikakin jo varattuna. No, ei auta, kuin perua se. Mälsä homma. Olin niin odottanut jo sitä, että olis voinu itteensä laittaa jotenkin. Kaikkea sitä tulee eteen.

Nyt ajattelin mennä kävelylle, kun olen puhunut puhelimessa melkein kokoajan, saa vähän liikettä kinttuihin ja taidanpa käväistä kanttiinissa hakemassa jotain hyvää... Kirjoittelen tänää vielä lisää=)

Kuvia ala-aulan oleskelupaikasta

16. päivä ja olo rauhallinen ja odottava

Tänään on taas perjantai, onneksi aika menee suhteellisen nopeasti ja jokainen päivä on tuonut tullessaan jotain uutta. Täällä on satanut aamusta asti ja nyt sitä vettä tulee ihan kunnolla ropisuttaen ikkunoita. Mieli ei ole ihan yhtä pirteä, mutta se menee yön piikkiin, kun aamu 3:sta aamu 7:ään mietein, että pyydänkö särkylääkkeen vai en, kestänkö tykytyksen kyljessä vai otanko hällärinappulan ja kutsun hoitajan. Loppujen lopuksi hoitaja toi pillerin ja sanoi, ettet sitten arvo seuraavalla kertaa. En arvo, kyllä nukkuminen olisi ollut kova sana. Selkäkin alkaa jotenkin nyt puutumaan näihin puuttellisiin asentoihin, joissa vain voi olla. Itse, kun en ole selällä nukkuja oikeasti, on tämä asento ollut vaikea omaksua. Odotan päivää, kun voi valita kumman kyljen tahansa tai vaikkapa nukkua vatsallaan, ihan miten vain, mutta ei selällä!!

Lääkärinkiertokin sitten aamulla koitti, jälleen kerran, jos joku täällä on varmaa, niin se ja verikokeiden ottaminen. Uutiset tältä päivältä olivat taas vaihteeksi positiivisia...Ylläri ylläri, biopsia peruttiin tänään, arvot olivat laskeneet taas vähäsen. Tänään lääkärin suuri uutinen minulle oli, että jos arvot pysyvät maltillisina viikonlopun yli, niin pääsisin alkuviikosta omanalueeni keskussairaalaan, lähemmäksi omaisiani ja muita läheisiä. Voi, kun mussa heräsi VALTAVA toivonkipinä, että kohta sittenkin koittaa mun vuoroni ulostautua täältä turvapesästä, joka aiheuttaa ristiriitaisia tuntemuksia mitä kauemmin olen täällä. Se tietää sitä, että KOTI, minun turvasatamani, on ihan lähellä. Mutta, ei nuolaista ennen kuin tipahtaa... Se biopsia otetaan, jos arvot nousevat kerran vähän enemmän. Tänään Mäkisalo sanoi, että yleensä kenelläkään ei ole täydelliset arvot täältä kotiutuessa, vaan aina on yksi tai kaksi pielessä ja muut siinä rajoilla, että minun arvoni ovat hyvin maltilliset ja se sahaaminen ylös alas hyvin pientä ja muut arvot ovat ihan kohtuulliset. Vaikka hän on sellainen suorasuu, niin  ainakin hän osaa kertoa tilanteesta niin, että jää itsellenikin jotain tietoa.

Minut leikannut kirurgi kävi tänään luonani ja kysyi ottaisinko vastaan lääkäriharjoittelijoita ja saisiko joku heistä tulla haastattelemaan minua. Hän hymyili ja sanoi, että harjoittelijat odottavat tapaamistani, koska eivät ole koskaan tavanneet maksansiirron saanutta ja saattavat olla hyvinkin uteliaita. Annoin luvan ja niin he sitten tulivat tänne, huoneellinen lääkärinplanttuja=) Mikäs siinä oli olla vahdattavana, kuin harvinainen näyttelyesine.

Eilinen ikäväkin purkautui lopulta illalla, kun puhuin mieheni kanssa. Se helpotti kummasti, kun sai itkeä ihan vapaasti ja kuuli toisen rauhoittavan äänen. Vaikka koitankin olla vahva, positiivinen ja pitää mielen iloisena, niin koti on se minun kompastuskiveni. Minä olen niin kova ikävöimään kotia ja rakkaita, että se on se, joka kalvaa minua välillä kovasti. Nyt onneksi minulla sentään on toivoa piakkoinkin selvitä tästä ensimmäisestä osasta täällä.

Aamupala pöytä...

Ja huomenna liittelen kuvia taas tänne, kerta viikonloppuisin on hieman "vapaampaa"...

Vaikka aamusti ajattelin, että tästä tulee surkea päivä, olen yllättynyt positiivisesti ja hymy on taas herkässä ja puhelutkin sujuvat hyvin kotipuoleen ja hoitajien kanssa jaksaa olla sosiaalinen. Suihkussa huomasin, että mustelmatkin ovat alkaneet parantumaan ja tänään lääkäri antoi luvan alkaa poistamaan hakasia. Kiva kiva, pääsee niistäkin eroon, kutinasta ja kiristykestä.

Moikkelis moi vain kaikille ja kiitos myötäelämisestä kaikille=)
Taina

15.päivä Ikävää ja pettymyksiä

Tänään on ollut paha päivä. Itkettää ja yritän välttää kotiväelle puhumista puhelimessa, mutta pakko minun on heidät kohdata, kuulla heidän äänensä ja vastata kysymyksiin ja valaa toivoa heihin. Voi, kun tää tuntuukin niin ylivoimaiselta olla erossa heistä. Onhan näitä pieniä itkuja ikävästä tullut, mutta tänään on todella vaikeaa pidätellä itseänsä. Kyllä minä silti sen oikean syyn tiedän, miksi tuntuu nyt niin vaikealta.

Mun huonekaveri pääsi tänään kotiin ja hän oli niin iloinen siitä ja mä olen onnellinen hänen puolestansa. Mäkin lähtisin täältä heti menemään, kun saisin luvan, mutta... taas tänään tuli kylmää vettä niskaan lääkärikierrolla. Ne mun arvot pysähtyivät taas, tekee mieli kirota perrrr......Huomenna taas aamulla biopsia valmius, huokaus, kun ottaa päähän. Mä olen niin kiukkuinen mun elimistölleni, joka nyt kulkee jotenkin viiveellä ja ei tahdo päästä käyntiin. Mäkisalon mielestä kyseessä saattaa olla se lievä hyljintä ja muutaman päivän kortisonitiputukset auttaisivat siihen. Muuten ei arvoissa olekkaan mitään hätää, vain tuo ASAT on jumittunut.

Miten voikin olla, että vaikka kaikki muu sujuu ja on fyysisesesti oikein kiva olla ja tänäänkin  kävelin ensin 4. kerroksesta 1. kerrokseen ja sieltä 9. kerrokseen ja takaisin 4:sen kotipesään, osasto 4b:lle, nin sitten tuollainen yksi pieni arvo voi pilata kaiken ilon, hauskuuden ja onnistumisen tunteen. Yritän ajatella, että vastoinkäymiset vahvistavat ja kyllä se arvo mullakin laskee. Mutta, entä jos ei...

Niin, ehkä tämä on vaa tällainen välivaiheen turhautuminen ja sanoinki lääkäreille, että tuikatkaa ny vaan jo sillä neulalla niin saadaan tietää, ettei tarvi soutaa ja huovata, kun se ottaa päähän jo niin, tätä on ollut nyt tää koko viikko, samaa asiaa mietitty ja vatvottu. Huomenna, kun tulevat tohon sängynpäätyyn töllistelemään ja mumisemaan toisilleen, niin minä annan kuulua oman mielipiteeni jos vielä pähkäilevät. Minä haluan vastauksia, selvällä suomenkielellä ja niin, että minulle puhutaan eivätkä he vain keskenään. Mielestäni minulla, potilaalla, on oikeus tulla kuulluksi, minä olen muutakin, kuin pala vaihtomaksaa!

Taidan alkaa katsomaan Viikkoperhettä nyt. Palaan asiaan tänään, jos jaksan. Ja kohta soitan miehelleni ja tirautan muutamat kyyneleet. Se puhdistaa.

14. päivä ja pieniä onnistumisia

Ihanaa!! 

Kiva kertoa välillä hyviäkin uutisia, eli lääkärinkierto oli juuri ja heidän uutisensa oli, että biopsia perutaan toistaiseksi, koska arvot olivat tulleet taas vähän, siis todellakin vähän, alaspäin. Heidän mukaansa se on kuitenkin osoitus, että parempaan suuntaan ollaan menossa ja voisin rauhoittaa mieltäni. Muutkin arvot olivat hyviä, joten tällä hetkellä ei syytä huoleen. Syvä huokaus, huh!

Täällä Helsingissä ainakin tällähetkellä aurinko paistaa ja taivaalla on kyllä harmaita pilviä, mutta kivalta päivältä ihan vaikuttaa. Eipä ainakaan tule lunta. En sitten yhtään tykkäisi sellaisesta, en ole lumi-ihmisiä vaan kesänlapsi. Kesää odotan ja kaipaan, melkein yhtäpaljon, kuin kotiin pääsyä, josta ei vielä ole mitään tietoa. 

Kerronpa tässä mitä olen taas touhunnut ja sainpas naurut huonekaverin kanssa. Niin, eilen sain tähän yksityishuoneeseen itselleni huonekaverin ja mukavaa seuraa on ollut ja koska hänkin on saanut maksansiirron pääsiäisenä, oli meillä paljon puhuttavaa keskenämme. Kyllä se saman kokeneen kohtaaminen on iso juttu ja se auttaa hahmottamaan asioita paremmin. Itsekin puin eilisiä "huonoja" uutisia hänen kanssaan ja se auttoi kummasti ja lopulta olin käsitellyt asian niin, ettei se enää aiheuttanut ahdistavaa oloa. Ja oli mukava kuulla hänen tarinansa. Hän on toipuut todella hyvin, koska pääsee jo huomenna siirtymään täältä pois, omanalueensa keskussairaalaan, jossa hänen täytyy olla n.1-2 päivää. Sanoin hänelle, että olen iloinen hänen puolestansa, että kaikki on mennyt niin nopeasti hänellä hyvin ja maksa-arvot tulivat vauhdilla alas. Se antaa itselle voimaa, vaikkakin, myönnän, en sentään ole äiti Teresa, niin pieni pistos tuntuu rinnassani, kun mietein, että miksei minunkin arvoni voisivat laskea yhtä nopsaa... Ehkäpä se johtuu vaan siitä, kun meilläkin on eri maksasairaustyypit ja jokainen meistä on oma persoonansa, ei asiat mene aina yksiin. Ja hyvinhän minullakin asiat ovat, loppujen lopuksi.

Niin, sitä hauskaa...=) Lääkäreillä on musta varmaan ihan hassu kuva, tai ainakin tällä vanhemmalla mieshenkilöllä. Minä nyt olen tällainen, joka päästelee suustani kaikenlaista, kyselen, kyseenalaistan, siis suorastaan olen utelias ja haastan heidät vastaamaan minulle ja haluan, että he pysähtyvät edes hetkeksi, kuuntelemaan ja kertomaan, jotta minäkin tietäisin, eikä vain se heidän iso poppoonsa. No, siis eilen kun sain huonekaverin ja me juteltiin aikas myöhään ja sitten ykskaks saimme idean lähteä yökön käynnin jälkeen yökävelylle alakertaan...teimmme suunnitelman, että jätämme jonkun tavaran oven väliin, jotta se ei mene lukkoon ja näin ollen ei tarvitse yökölle soittaa ovikelloa. No arvatkaapa vain, menikö se niin...Eipä tietenkään, ovi oli mennyt lukkoon, kun palasimme happihypyltä ja yökkö tuli avaamaan ovea, hieman oli havaittavissa nyrpeyttä.

Meillä oli samanlainen unirytmi,1.5 h unta, vähän valvomista, taas unta tunnin verran ja taas hereille, ja aina me laitoimme valot päälle, puhuimme, nauroimme ja aina se yökkö pelmahti juuri silloin huoneeseen. Aamulla 6 aikaan tämä yöhoitaja sitten sanoi, että ettekö te ole nukkuneet koko yönä ja antoi ymmärtää, että olimme toimineet pahasti.

Lääkärin käynnillä tämä vanhempi mieslääkäri sitten sanoi huonekaverille, että mitenkä olet kestänyt tuota levotonta huonekaveria, että oletko saanut nukkua. Siis, hän varmaan luulee, että olen tällainen räpätäti, joka puhuu ja puhuu ja yöhoitajan raportin mukaan varmaan syyllinen yön "levottomuuteen" olen minä, SIIS MINÄ=)Hih, kyllä se oli molemminpuolista.

No, päivällä sitten tämä mieslääkäri tuli yksin meidän huoneeseen, oli hiljaa ja sitten sanoi, että voisinko auttaa. Kysyin, että mitenkä. Hän sanoi, että osastolla olisi nainen ensimmäisellä tutkimuskäynnillä ja hän haluaisi puhua jollekin siirron saaneelle ja kysyi tulisinko minä. Vastasin, että kyllä minä tulen ihan mielelläni. Sitten hän pysähtyi, katsoi minua pitkään ja sanoi, että muista sitten puhua rauhallisesti, älä peloittele ja mieti hienotunteisesti mitä kerrot. Aloin hymyilemään ja lupasin siistiä suuni, kun hän niin kauniisti pyysi ja en peloittele ketään vaan kerron sen mitä tämä nainen haluaa tietää, ihan hänen ehdoillaan. Ja niin sitten kävin kertomassa ja mielestäni se sujui ihan hyvin ja mitä peloittelua on se, että kertoo tosiasian miten itselläni tämä nyt on mennyt eli ihan hyvin=) Hassu mies, hänellä on hieman väärä kuva minusta, mutta ei voi mitään...

Tämä päivä siis on mennyt ihan kivasti, ja niin kävipä minulla täällä ihan yllätysvieraskin=) Kiitos siitä hänelle, olen tavannut hänet kirjoittelemalla Musilin keskustelufoorumissa ja tänään sitte näimme ekan kerran livenä. Oli mukava tavata=) Eiliset murheet ovat hetkeksi haihtuneet ja kova tsemppaus taas päällä ja kuten miehenikin sanoi, että kulta, pusketaan vaan eteenpäin, täysillä=)Ja niin minä teen.

13.päivä sairaalassa ja maksa mietteitä

Aamu valkeni harmaana, lunta sateli taivaalta 7 aikaan, kun piikittäjät kävivät, täytyypä sanoa, että kylläpä harjoittelija tyttö osasi hyvin pistää, kun ei tuntunut miltään. Kehuin häntä, sillä positiivinen palaute on aina hyväksi ja sainpa kauniin hymyn häneltä ja ohjaaja kehui vielä käytävässä tätä tyttöä. Päivän hyvä työ suoritettu. Nyt sitten jännitetään verikokeiden tuloksia, taas... Niin, mun arvot ovat pari päivää sahanneet ylös alas, joten he haluaisivat varmistaa, ettei minulla olisi akuuttia hyljintää. Olen tota hyljintä juttua niin paljon miettiny ja lääkäreiden kanssa puhunut, että jotenkin se ei pelota mua. Mua pelottaa se biopsiassa laitettava puudutuspiikki, muistan aina miltä se on tuntunut, mikään muuhan siinä toimenpiteessä ei tunnu miltään. Mut mähän olenkin piikkikammoinen tavallani=)

Äsken kävi jumppari ja käytiin välillä rappusissa kävelemässä, tänään tavoita oli huippu eli 9. kerros ja minä tein sen ja ihmeen kevyesti. Kyllähän välillä tuntuu keuhkoissa ja haavakohdassa tuntuu painetta, mutta ei se pahalta tunnu ja joka kerta se on helpompaa ja kevyempää. Voimat kasvavat pikkuhiljaa, mutta varmasti.

Kun tulimme takaisin, lääkärit olivat juuri lähdössä kierrolle, eli kohta tuomionhetki koittaa ja tulee tieto, että pistetäänkö minua vai ei. Tietysti se olisi mukavaa jos ei, mutta toisaalta, jos joka päivä saa olla samassa pelossa, niin senkus pistäisivät vain niin sais rauhan siltä. Ja jos se nyt hylkii, niin sitten kortisonia suoraan suoneen 3-5 päivää ja sen pitäisi talttua sillä sitten, eli ei sen monimutkaisempaa.

Tämään päivän bloggauksesta tulee tällainen sillisalaatti, että kirjoittelen kaikkea tähän samaan, sillä jos biopsia otetaan, niin kirjottelut jäävät tämän päivän osalta varmaan siihen, kerta täytyy olla levossa liikkumatta jonkin aikaa sen jälkeen. Ajattelin sit vaikka lukea tai ottaa pienet päikkärit, niin aika ainakin menee sitten paremmin.

Ajatuksia uudesta maksastani

Eilen illalla ennen nukahtamista tein jotain, jota en ole tehnyt aikoihin. Rukoilin, ihan puhtaan rukouksen, jossa pyysin suojelusta kaikille läheisilleni, hengessä mukana olleille, itselleni ja Hänelle, jolta sain tämän maksan. Ajattelin Häntä myöhemminkin, ja lupasin hänelle, että pidän uudesta maksastani hyvää huolta ja sanoin, kuinka kiitollinen olen tästä mahdollisuudesta. Sillä kyllä minä olen kiitollinen ja vähän surullinenkin.

Surullinen siksi, kun ajattelen, että saadessani elämän lahjan, joku toinen on menettänyt sen. Hän on ollut nuori tai vanhempi, mies tai nainen, tumma tai vaalea, tai vaikkapa punahiuksinen kikkarapää, jostain päin Suomea ja minun perheeni iloitessa, hänen perheensä on surullinen luovuttuaan rakkaastaan. Elämä on kyllä haastavaa, se haastaa meidät ihmiset joka lailla ja nämä asiat elämästä ja kuolemasta, ovat niitä vaikeampia kohdata.

Minä olen myös onnellinen. Olen onnellinen, että juuri minä sain elämälle mahdollisuuden, että sain jatko-aikaa ja olen ajatellut elää elämääni sitä haaskaamatta, haluan ottaa siitä irti kaiken ja antaa hyvän kiertää. Se on minun vastalahjani Hänelle, jolta sain maksani.

Tapahtuipa jotain tässä välissä...

Lääkärit sitten tulivat juuri ja uutisena oli, että arvot olivat vähän laskeneet, mutta todella vähän. Tänään ei tehdä biopsiaa, mutta torstaina  näillänäkymin kyllä. Ei tämäkään pallottelu herkkua ole. He ovat huolissaan, kun arvot laskevat noin hitaasti ja lääkärin mukaan syynä on joko hyljintä, tai sitten pahimmassa tapauksessa autoimmuunihepatiittini on niin tiukassa, että on iskemässä uudestaan heti tähän uuteen maksaan, mutta se on  kuulemma perin harvinaista, vaikkakin mahdollista.

Kysyin heti, että mitäs sitten, kauanko pärjään sitten tällä uudella maksalla, vastaukseksi sain, että voi mennä vuosiakin hyvässä lykyssä, mutta että uusi siirto olisi kuitenkin edessä tulevaisuudessa. Voi apua! En mä ihan tuollaista halunnut tietää, olen nyt kyllä pettynyt ja pahasti, jos mun oma elimistöni pettää mut heti saatuani toivoa.

Turha sitä silti tässä vielä on itseensä diagnoosia lyödä otsaan, vaan odottaa vastauksia ja ihmeitähän sattuu ja kaikki mahdollista vielä. Kyllä mä sen hyljinnän mieluummin ottaisin vastaan, myönnän, mutta vaikkapa se nyt kuitenkin olisi se pahempi vaihtoehto, niin onpahan elämä silti parempi laatuista tällähetkellä eli on voimaa lähteä sitten taistelemaan taas tuulimyllyä vastaan.

Kylläpäs on hankalaa...Huokaus=( Nyt täytyy vähän aikaa kelailla itsekseni. Palaan tänään myöhemmin  asiaan.

Päivitystä tähän päivään-lääkkeitä, oloja, muuta...

Sivuoireet

Niin, aluksi aamulla sitä hihkui ilosta, kun oli saanut lisä-aikaa biopsialle, mutta nyt päivän mittaan olen huomannut, että käsien tutina on lisääntynyt, viluttaa ja tulee sellaisia yhtäkkinäisiä nytkähdyksiä...sen oikein huomaa helposti. Äsken, kun hoitaja kävi sanoin hänelle oireistani. Hän sanoi, että hyvä, kun kerroit, että tietävät, että sellaista on ilmaantunut minulle.

Kuulemma minun tämänhetkinen lääkeainepitoisuuteni on aikas korkea ja se aiheuttaa näitä sivu-oireita. Hoitajan mukaan nytkähdys voi tulla myös jalkoihin, jolloin voi kaatua ja loukata itsensä, joten on syytä varovaisuuteen. No, jätän yhden pidemmän kävelylenkin tänään pois ja olen isovelivalvoo-silmien alla...=)

Mutta,tällaista tää on, alati muuttuvaa ja elävää, mutta kuitenkaan minä en paljoa tuollaisesta hätkähdä, kamalampia oireita olisi pahoinvoinnit, kovemmat kivut tai jotkut muut fyysiset oireilut...edelleenkin uskon, että nämä ovat vain pikkujuttuja enään, joita hienosäädellään ajan kuluessa ja kroppa tulee vielä tottumaan näihin kaikkiin uusiin lääkkeisiin, vanhojen jäädessä pois. Niin, tänä aamuna lääkesaldo oli 11 pilleriä ja ne isoimmat ovat todellakin ISOJA, että ymmärrän kyllä, jos jollakin on vaikeuksia niellä niitä=(

Tyhjät käytävät ja sosiaalittomuus

Toisen hoitajan kanssa kävimme keskustelun tyhjistä käytävistä ja tyhjästä oleskeluhuoneesta. Hän sanoi, että entisessä paikassa oli tapana kokoontua yhteen ja tutustua ja halukkaat saivat kertoa elämäntarinansa ja kuulemma potilaat olivat kanssakäymisissä toistensa kanssa päivittäin. Täällä uudessa paikassa asiat ovat menneet kuulemma niin, että kaikki viihtyvät omissa oloissaan ja välttelevät toisiaan ja päivähuone on usein tyhjä.

Ikkuna kuvaa huoneestani

Paljon on töitä rakennusalalla tällä alueella

Niin, nämä huoneet ovat tehty isoiksi ja avariksi ja niissä on mukavat ikkunat, joista näkee pihalle. Sänky on sairaalamaisen toimiva, jossa nukkuu kyllä, kun parempaakaan ei ole ja peitot ovat kuivanlaisia, joita tarvitsee olla vähintää pari, että yöllä tarkenee. Mutta näistä huoneista muodostuu jonkinnäköisiä turvapesiä, johon on hyvä käpertyä itsensä kanssa ja vain olla omien tuntemustensa kanssa. Itselläni ainakin oli hyvin tärkeä juttu, että sain ensimmäisiksi päiviksi oman yksityisen huoneen, siellä sai ensimmäiset päivät olla ihan rauhassa, ilman, että täytyisi jakaa jotain vieraan ihmisen kanssa ja sai keskittyä nuolemaan vain omia haavojaan ja olla niin haavoittuvainen kuin vain oli sillä hetkellä, minulla ei ollut voimia olla enempää sosiaalinen, kuin mitä jo se vaati, kun hoitajat kävivät yhtä mittaa ja sukulaiset soittelivat. Enempää en jaksanut.

Tässä huoneessa on talon puolesta oma tietokone/Tv, ihan kätevä vehje, mutta käyttelen omaa kannettavaa mieluummin

Tänään on asia eri, kysyinkin, että jos tilanne tulee eteen, niin olen valmis luopumaan omasta boxistani ja haluaisin huoneeseen, jossa olisi seuraa, juttukaveria ja vain toisen ihmisen läsnäoloa. Minä olen sosiaalien ihminen ja rakastan hyviä kesksuteluja, mutta myös pidän hiljaisista hetkistä, uppoutumisesta hyvään kirjaan tai tästä kirjoittamisesta. Se on puhdistavaa. Olenkin yllättynyt siitä, kuinka paljon ihmiset ovat käyneet lukemassa tekstejäni, se on tuntunut mukavalta ja palautteesta päätellen, monella on ihan samanlaisia ajatuksia ollut matkan varrella. Siksipä ajattelin tehdä nyt niin, että minä alan käymään siellä päivähuoneessa ainakin kerran päivässä ja otan tehtäväkseni sen, että puhun ainakin yhden  potilaan kanssa päivittäin, kasvotusten.

Alkaa pöytä käymään ahtaaksi

Tyttäreni toi minulle 2 rakasta leluaan pitämään äidistä huolta<3

Sänky on kotoisan näköinen

Edelleen olo on hyvä  ja mieli pysynyt hyvänä ja uhkun taistelutahtoa. Tämä on elämää ja elämä on yllätyksiä täynnä ja se mikä ei ole minua lannistanut aiemminkaan, ei lannista nyt, kun olen saanut mahdollisuuden elää taas. Ja huomiselle olen jo miettinyt kirjoitus aihetta ja olenkin keksinyt sen...sanotaanko vaikka näin, että liikutaan ajatuksissa siirrännäisestä, sen tuomasta lahjasta, yms.=)

Jännittävä lääkärinkierto

12.päivää sairaalassa ja aamu aukeenee aurinkoisena, sininen taivas on niin piristävän näköinen, että tekisi mieli lähteä ulos. Tänään otan asian puheeksi lääkärinkierrolla ja onkin hyvä ottaa, sillä tänään on tiedossa suuri kierto, jossa on useampi lääkäri mukana. Mikä ihana tunne, kun yli kymmen kappaletta näköelimiä tuijottaa vain sinua...tarkkailevat ja tutkivat, kuin ötökkää suurennuslasilla... Siltä se minusta tuntuu, mutta kyllä sen nyt kestää ja siihen tottuu kyllä.

Jännittää se kierto muutenkin, tänään katsotaan tarkemmin arvojani ja katsotaan aamun tulosten perusteella otetaanko minulta maksabiopsia.


Mitä on maksabiopsia? (biopsia = koepala)
Maksabiopsia on tutkimus, jossa otetaan maksasta pieni koepala ohuella neulalla, joka tutkitaan mikroskooppisesti.

Maksabiopsia otetaan siksi, että saataisiin varmistettua maksasairauden diagnoosi tai jotta voitaisiin arvioida
potilaalle annetun hoidon tehokkuus.

Noniin, kesken tätä kirjoittelua, lääkärit sitten pamahtivat yllättäen huoneeseeni isolla joukolla. Uutisena oli, että arvot olivat vähän tulleet alas, joten seurataan vielä huomiseen ja katsotaan silloin uudelleen täytyykö koepalan otto tehdä. Huokaus!! Eli toivoa on aina=) Sanoinkin heille, että voi kun iloistuin nyt niin, mut ei nuolaista ennen kuin tipahtaa vaan odotetaan huomisia tuloksia.

11.päivä leikkauksesta ja hyvä olo

Taas on muutama päivä kulunut ja olo kohentunut silmissä. Omien voimien kasvun oikein tuntee selvästi ja sitä on niin iloinen pienistä välietapeista. Tänäänkin olin ihan innoissani, kun jaksoin seistä suihkussa koko suihkun ajan ja jalat kantoivat hyvin ja käsissä pysyi voima kannatella suihkua. Oli ihanaa läträtä veden kanssa=) Pieniä iloja. Siitäkin olen onnellinen, että unen tarve todellakin on vähentynyt. En ole muutamaan päivään tarvinnut ollenkaan päiväunia ja silti olen jaksanut tehdä kävelylenkkini ja puuhannut pöydänääressä lueskellen lehtiä, tehden ristikoita tai sitten kirjoittelen taas, kun kerta on energiaa tehdä niin.

Olin ennen leikkausta todellakin skeptinen lääkäreiden jutuille siitä, että olotila muuttuu viikonaikana positiiviseen suuntaan ja tulen huomaamaan sen. Ajattelin, että se on vain puhetta, millä potilasta tsempataan leikkaukseen ja maalataan vaaleanpunaisia ruusuisia unelmakuvia, jotta saadaan leikkaus "myydyksi". Minä olen tällainen, joka uskoo, kun itse näkee ja kokee ja nyt tunnustan, että oikeassa olivat. Minulla ei ole puoleen vuoteen ollut näin energistä oloa.

Tokihan tässä on muutakin, kuin pelkkää positiivisuutta ja ylistystä omien voimien kasvusta. Hyljintälääkkeet tekevät välillä tepposiaan, kuten, että kädet tärräävät, kuin vanhalla ihmisellä ja kun kirjoittelin kortteja, olin kauhuissani, että kuinka kamala käsialani voikaan olla. Välillä ajatus harhailee, katoaa ja unohtuu vallan. Lääkärin mukaan ne ovat vaivoja, joita tulee melkein kaikille ja ne helpottuvat ajan kuluessa. No, entäs oma peilikuva sitten...eipä tee mieli mennä peilin eteen ja katsoa itseäni, olen oikea kuukasvo ja vartalo pieni ja todella pyöreä nyt, kun tässä on tullut nyt 2 viikon aikana nestekertymää 15kg ja sitä nyt sitten puretaan erikonstein, tarkkailemalla juomamääriä, otettiin lääkkeet uudelleen avuksi, liikkumalla...ja kyllä se nyt on lähtenyt alenemaan, mutta hitaasti. En minä itseäni inhoa, en todellakaan, mutta olo on hankala, kun on niin pinkeä olla ja omakuva nyt vain on taas muuttunut, mutta väliaikaistahan tämä on ja pikkujuttu.

Verenpaine on kohonnut aiemmista alalukemista taivaisiin ja mittari meinaa aamuisin räjähtää, kun täyttää itseään(kyllä se puristus tuntuu kädessänikin) ja siihen aloitettiin verenpainelääkitys, eipä ole koskaan ollut tuota vaivaa. Siitäkin asiasta lääkäri oli sitä mieltä, että ajan saatossa se tulee tasaantumaan, mutta nyt aluksi, kun keho vasta tottuu voimakkaisiin uusiin lääkkeisiin ja maksa on uusi, niin se on normaalia monella siirtopotilaalla.

Ennen leikkausta, kun odottelin leikkuriin menoa

Posket hieman pyöristyneet

Kunnon posket=))

Eilen illalla tuli miettineeksi, ehkäpä taas tainamaisesti liikaa, noita kaikkia komplikaatioita ja hylkimisiä yms. Niitä tuli miettineeksi, kun ajattelin, että tämä alku on mennyt niin hyvin, että voiko se tosiaan mennä näin. Vai, tuleeko minun varautua siihen, että yhtäkkiä jokin infektio iskee ja täällä ollaan monta kuukautta, tai että uusi maksa lopettaa toiminnan, jostain syystä...Jos joku lukee tätä ja on jotain sanottavaa, omakohtaista, niin kuulisin mielelläni, miten teidän toipilasaikanne on mennyt ja tuliko jotain yllättävää vai sujuiko se alusta asti hyvin? Noita vain miettii, kun ei halua luoda itselleen mitään utopistista kuvaa, ettei pettyisi sitten.

1.Viikko siirrosta 5.4-13.4.2012

Niin, nyt on kulunut eka viikko siitä, kun sain soiton Meilahdesta ja tuli tieto, että uusi maksa on löytynyt ja minun täytyisi lähteä tulemaan pikimmiten Helsinkiin. Onneksi oli muistilappu, sitä oli helppo seurata ja tarkistaa, että teki oikeat asiat ja minä ehdin nähdä vielä kaikki rakkaat sukulaisenikin. Lähtö oli täynnä luopumista, surua, iloa, jännitystä, pelkoa ja kuitenkin se oli täynnä rakkautta ja uskoa ja toivoa. Enää ei tarvitsisi odottaa.

Jalat penkille ja matkaan, mahdollisimman rennot vaatteet päälle..

Siinä se sairaalakassi sitten oli ja aurinko paisteli välillä

Kuvia matkan varrelta

Kuvia matkalta

Taxi matka kesti n.4.30 tuntia ja sen ajan olin vielä yhteyksissä ihmisiin, joita ilman en voisi olla. Matka oli täynnä kyyneliä ja kyllä sitä tuli kelailtua elämäänsä läpikotaisin filminauhana. Ensimmäisenä oli ajatus selviäisemisestä, mutta itseä lohdutti ajatus, että jos en palaisikaan tältä reissulta, niin sitten olen siirtynyt toisten rakkaiden ihmisten seuraan, joista olen jo joutunut luopumaan.

Sairaalaan saavuttaessa jännitys oli korkealla, minut otettiin heti vastaan ja tehtiin tutkimuksia reippaalla aikataululla. Puoli 8 illalla tuli ykkössoitto, joka varmisti sen, että leikkuriin mennään. Sain esilääkkeet n.20.30 ja tunnin päästä minä pötköttelinkin sitten jo leikkurissa ja minulle laitettiin kanyyli ja uniainetta. Sitten kaikki pimeni.

Odottelua huoneessa ennen leikkausta

Kello meni nopeasti

Leikkaus alkoi 23.30 ja loppui 7 aikoihin. Lääkäri oli soittanut miehelleni ja kertonut, että leikkaus oli sujunut hyvin.

Minun oma eka muistoni on hämärä tilanne, kun hengitysputki poistettiin ja komennettiin hengittämään ja läpsyteltiin poskille. Seuraava muisti kuva on hälyiseltä teholta, jossa oli paljon asioita,ääniä, hajuja...kaikkea outoa. Minun näköni oli ihan poissa pelistä ja näin vain laajoja aloja sumeasti. Nukuin jatkuvasti. Seuraava muistikuva on komentava naisääni, joka tuli ja käski minun nousta ylös. Sattui. Nousin ohjeen mukaisesti istumaan ja kohta seisoinkin jo. Sitten takaisin sänkyyn, kipulääke ja taju unten maille. Iltaa kohden heräilin kunnolla ja sain puhua puhelimessa. Sitten tuli taas kipukohtaus, mutta se meni tosi nopeaa ohi, johtui dreenipussista, joita minulla oli kaksi. Minulla oli myös paljon muita piikkejä, pillejä ja putkia. Ensimmäinen dreenipussi poistettiin teholla. minulla oli myös kestokatetri, eikä sekään niin mukava vehje ole. Olo oli, kuin joka suunnasta olisi jokin kinnannut ja nipistänyt, mutta ei pahemmin sattunut.  Olin helpottunut, kun oikein tajusi, että hei minähän selvisin siitä.

Vähän letkukuvaa ja posket jo hieman pyöristyneenä

Teholla olin yhden päivän ja sitten minut siirrettiin omalle osastolle 4Blle, jossa minua odotti ihana yksityishuone. Mikä ihana rauha, hiljaisuus ja saaminen keskittyä vain itseeni. Päivän mittaan otettiin jatkuvasti kokeita, verenpaineita, verensokeria, hapetusta, sykkeitä ja välillä puhallettiin vesipulloon putkella ilmaa, jotta keuhkot toipuisivat nopeammin. On meinaan ihmeen raskas hengittää hengitysputken jälkeen ja minun ääneni oli ihan heikko. Huoneessa nousuissa ekan päivän aikana mua auttoi aina 2 hoitajaa, jalkoihin tuli kunnon nestelastit ja vatsaan myös ja se hankaloitti tälläisella pätkällä sängyssä liikkumista. Seuraavana aamuna pääsin puolisuihkuun ja se tuntui taivaalliselta. Iltaakohden olin jo hieman itse kyennyt ilman apua liikkumaan ja 3.päivänä kun sain enemmät letkut pois, kävin jo ekan kerran ihan yksin vessassa, hitaasti ja varmasti, rollia apuna käyttäen yhden kerran ja kun jumppari tuli kävelyttämään, niin jätin sen vallan pois. Oli huikea tunne päästä oikein kävelemään, se muuten helpottaa vatsanpinkeyttä mukavasti.

4.päivänä jumpparin kanssa siirryttiin portaita nousemaan ja niitä sit mennään ylös alas voinnin mukaan ja reviiviri kävelylenkeissä on laajentunut kanttiiniin ja ulko-ovelle asti.  Hyvältä tuntuu=)

Sitten 5.päivä vatsa toimi ekan kerran ja sain ihan oikaa normaalia, kiinteää ruokaa, eikä sosekeittoa tai puuroa, vatsa oikein nautti siitä. No, seurauksena oli kuitenkin ilman kerääntyminen vatsaan ja seuraava yö tulikin valvottua pinkeän vatsan kanssa, joka piti julmettua ääntä ja liikkuminen pois sängystä hankaloitui. Onneksi siihenkin saa lääkeitä, sain kublatonia ja lacoberontippoja ja olo alkoi aamulla helpottumaan.

Nyt tänään, 8.päivä leikkauksesta on minulla ollut ihan ihmeellinen päivä. En ole kokenut tälläista puoleen vuoteen. Minä en ole nukkunut ollenkaan päiväunia ja olen ollut reipas. Pieni koti-ikävä on vaivannut, mutta sain siihen lievennystä, kun sukulaiset tulivat katsomaan minua. On ihanaa, kun tuntuu normaalilta, ihan uskomatonta, olen onnellinen.

Haluan myös tän kirjoituksen lopuksi kertoa vähän särkylääkkeestä. Itse olen aika kielteinen, mutta suosittelen ottamaan niitä aluksi niin paljon, kuin on tarvis eikä pihtaamaan, kuten minä tein eräänä päivänä ja sitten se kipu yllätti, ihan yhtäkkiä ja oli pakko vain itkeä. Olin pitänyt liian pitkän välin, kuntoillut, ollut kokeissa ja nukahtanut ja sittem pam! Ei ole ihana tunne, eli maltilla kaikkea ja kyllä niistä eroon pääsee. Itsellä on tilanne, että mulle ei sovi, kuin yksi ainut kipulääke ja se on huumeperäinen, ja siksi olen niin vainoharhainen itse sen takia, mutta jos alussa joutui ottaa 1tbl/3tunnin välein, niin nyt se on 1tabl/8-9 tunnin välein, eli edistystä. Mutta väkisin ei kannata olla, sillä se kipu heikentää heti muuta kuntoa ja kuntoilusta pois ja mieli voi muuttua apeaksi.

Pieniä mustelmia kanyyleistä

Noita kanyyleita oli todella monessa kohtaa

VAROITUS! Tässä on kuva "kauniista" haavastani, järkytyin kun näin sen ekan kerran, mutta olen jo tottunut

Mutta yhteenveto vielä viikosta, että jännittävä oli, mutta ainakin vielä kaiken sen arvoinen, pelkäsin montaa asiaa ihan turhaan. Ja lääkärit täällä ovat ihan mahtavia ja toiset hoitajat ovat oikeita subernaisia, kiitos=) Ja kiitos kaikille teille sukulaisille, omaisille, ystäville, tutuille, tuntemattomille, kaikille, jotka olette eläneet tätä ekaa viikkoa tiiviisti meidän perheen kanssa ja minun kanssani, kaikki tuki on tullut tarpeeseen<3 Nyt, kun näen taas, pystyn kirjoittamaan päiväkirjaani taas ja olemaan tätä kautta yhteydessä.


Rakkaudella, uudestisyntynyt Taina

nyt se soitto tuli

Nyt se matka sitten alkoi, puhelimesta kirjoittelen, voi olla virheitä ja asetukset ainakaan eivät ole kohdilla.
Jännittää, itkettää, pelottaa...oli ihanaa saada kaikki rakkaat lähelle ennen taksin hakua. Rakastan teitä kaikkia aina. Nähdään, kuullaan, jos kaikki menee hyvin :)<3