maanantai 30. huhtikuuta 2012

23.-26.päivä Hyljintä, teholääke ja voimaton olo

No niin, vihdoinkin pääsin koneeni kimppuun ja tekemään muutakin,  kuin makaamaan raatona sängyssä ja olemalla tiputuksessa. Ehkä tuo raato on nyt turhan voimakas ilmaisu, mutta olo oli hyvin väsynyt ja voimaton. Sitä ei jaksanut oikein edes puhua, oli hiljaa vain.

Erikoishoito

Mitäs minulle sitten on tapahtunut, hyvä kysymys. Torstaina otettiin toinen biopsia ja tuloksena oli edelleen lievä hyljintä. Maksa-arvot nousivat ja olivat reippaasti yli 700, en muista edes, koska ovat olleet niin korkealla. Mieli oli ihan maassa ja lyöty olo. Ajattelin, että tässäkö tämä taistelu nyt sitten oli, että vaikka kuinka tsemppaisi ja ajattelisi miljoona hyvää ja kaunista, niin lopputulos olisi nolla. Itketti ihan kamalasti ja sanoinkin suoraan hoitajille, että nyt VITUTTAA(sori) ja kovasti. Lääkärinkierrolla he sitten päättivät perjantaina aloittaa minulle erikoishoidon, jota tiputettaisiin suoneen 3-7 päivän ajan, riippuen sen tuomasta vasteesta. He sitten sanoivat, että hoito on raskas ja tuo ilkeitä sivuoireita, mutta mitä enemmän se niitä tuo, sitä paremmin se vaikuttaa ja yleisesti oireita tulee vain ensimmäisellä tiputuskerralla, joka kestää n. 6 tuntia putkeen.

Sanoin olevani valmis mihin tahansa, kunhan nyt jokin auttaisi, ja ottaisin vastaan kaiken mitä eteen tulisi. Ja niin, tulihan sitä sitten... Kun tiputusta oli mennyt puolituntia, alkoi pahoinvointi, sitten tulivat järkyttävät lihas ja nivelsäryt, sitten alkoi hikoiluttamaan ja tuli kamala päänsärky ja lopulta okesensin koko tuon tiputusajan ja seuraavan yön. Kiitos hoitajille, jotka pitivät minusta todella hyvää huolta ja tarkkailivat vointiani kokoajan. Lauantai aamu, kun koitti, oli oli ihan rikki. Tuntui, kuin minusta olisi imetty kaikki mehut pois ja en jaksanut kävellä, kuin vessan ja sängyn väliä. Lääkäri määräsi seuraavan tiputuksen alkavaksi vasta illalla, että saan voimiani palautettua.. Huilasin koko päivän, ruokakaan ei mennyt alas. Seuraava tiputus oli sitten kivempi, ei ollut, kuin kuvottavaa oloa ja kamala jysäri päässä, mutta nekin saatiin aisoihin lääkkeillä. Sunnuntaina tiputus tehtiin päivällä ja sivuvaikutuksena oli vain pieni jysäri ja lääkärinkierrolla sain hyviä uutisia, ARVOT OLIVAT LÄHTENEET LASKUUN=)) Olin niin, että VAU, IHANAA! Kävin illalla suihkussa ja sen jälkeen piti vielä laittaa yksi antibioottitiputus, mutta suoni oli mennyt epäkuntoon ja koska toi tipanlaitto ei ole minulle niin helppoa, kutsuttiin anestesialääkäri laittamaan ja se kävikin kivuttomasti ja nopsasti. Yö meni oikein hyvin.

Kiitos kaneille

Tänään on sitten maanantai ja lääkärinkierto oli juuri. Arvot olivat edelleen laskussa ja taas heilutellaan kotiinpääsyn lippua silmieni alla, Mäkisalo oli kierrolla ja hymyili, kun sanoin, että en nuolaise ennenkuin tipahtaa, hänen mainitessa torstain... Mutta, olisihan se jotakin, sitten tulisi 4 viikkoa täyteen täällä "täysihoitolassa" ja täytyy kyllä sanoa, että nyt sitä on jotenkin alistunut tähän tilanteeseen, että täällä taytyy olla, ihan oman itseni takia, minun parhaakseni. Mäkisalon ja hoitajien mielestä olen sitkeä tapaus, joka ei ole antanut periksi, vaikka vastoinkäymisiä on tullut. Ja nämä vastoinkäymiset johtuvat kuulemma siitä, että olen liian hyvässä kunnossa ja kroppani laittaa kampoihin uutta, vierasta vastaan. Ja tämä aine jota minuun on nyt laitettu, on tehty kaniinien proteiinista. Kaikkea lääketiede keksiikin, mutta hyvä niin, sillä jos ei olisi tällaisia konsteja, elämä loppuisi lyhyeen.

Puhuin tänään hoitajan kanssa juuri näistä eläimistä, vaikka itse en hirmuisesti tykkääkkään eläinkokeista, tai siis yhtään melkeinpä, niin kyllä tällaisessä tilanteessa, jossa oma henki on kyseessä, sitä ottaa vastaan mitä vain ja on kiitollinen. Minä olen kiitollinen uudesta maksastani sen luovuttajalle, mutta nyt, kun näen pieniä pupuja, voin ajatella niitäkin vielä hellemmin, koska nekin mahdollistavat minulle tämän uuden alun. Käytetäänhän Adursaliinkin jääkarhun sappinestettä... ja kuulemma ennen on ollut sellainen hyljintälääke, jossa on ollut myyrää ja kania. Että tällaisia opein täälläkin...

"Puolikas maksa"

Piti kirjoittaa tästä torstaina, mutta se sitten jäi, mutta kerronpa sen nyt sitten, sarjassa tapahtuipa Tainalle kerran... eli menin sinne biopsiaan torstaina ja se vasta nopea toimitus olikin, 15 min ja olit jo omassa huoneessakin takaisin. Mutta se ottaja olikin sellainen yliaenerginen tehopakkaus, joka puhui pyörryksiin ja yhtäkkiä tuikkasi, eikä taaskaan sattunut. Siinä hän sitten katseli ultralla maksaani ja yht´äkkiä tokaisi, että kai sinä tiedät, että sinulla on  vain puolikas maksa?! Olin suu auki, että MITÄ? Ei, kyllä siellä pitäisi olla ihan kokonainen. Hän katsoi sitä taas ja sanoi, että kyllä, sinulle on laitettu vain puolikas maksaa. No, sitten minut kärrättiinkin jo sieltä pois ja kokoajan mietein, että puolikas...minullehan sanottiin aiemmin, että Suomessa ei harrasteta aikuisilla palamaksansiirtoja... No, heti, kun pääsin osastolle, kysyin tästä hoitajalta ja pyysin itselleni papereita leikkauksesta. Hoitajakin ihmetteli ja sanoi, että kyllä heille olisi kerrottu, jos näin olisi. Papereista selvisi, että sielläkin luki, että puolikas maksaa. Tämä hoitaja marssi lääkärin luokse ja kysyi tältä ja vastaus kuului, että ei tehdä palasiirtoja.

Seuraavana päivänä oli sitten kierrolla ylilääkäri Helena, joka oli leikkauksessani mukana, kysyin häneltä suoraan, että millaisen maksan te olette minulle oikein laittaneet, kun toinen sanoo toista ja toinen toista. Hän sitten vastasi, että kyllä minulle on laitettu ihan kokonainen maksa, mutta se ei ole ihan perinteisen näköinen(tietysti minä sain jonkun uniikkikappaleen ajattelin), sillä siitä puuttuu luonnostaan osa toisesta lohkosta, mutta se ei haittaa mitään sen toimintoja ja on yhtä hyvä ja toimiva, kuin muutkin. Helena ihmetteli, että ultrassa ollaan menty sanomaan näin potilaalle, ottamati asioista selvää. Hän hymyili ja sanoi vielä, että hyvä maksa sinulla on ja poistui huoneesta. En minä sille mitään voi, että heti sitä alkaa miettimään kaikenlaista, kun kuulee tuollaisia arvailuja. Ei kiva, mutta hyvä, että selvisi=)

Mutta joo, se olis taas tiputuksen aika, joten kädet irti tietsikasta ja 5 tunnin makoilu tuon vekottimen kanssa, jota ei viitsi raahata mihinkään, luulisi, että olisi kätevämmän kokoisia, mutta onneksi enää pitäisi olla tiputukset tänään ja huomenna. 

Hauskaa vapunalkua kaikille, simaa ja munkkia vatsat täyteen, mullekin salakuljetetaan niitä huomenna, namskis...=)

7 kommenttia:

  1. Olipa mukavaa (siis ei tietenkään sun kannalta, mutta meille uteliaille....) kuulla mitä on tapahtunut, ihmettelimme näköjään sitä jo porukalla :) On se rankkaa... Hyvä kun Helena (Isoniemi?) on asialinjalla kaiken suhteen. Voimia!

    -Kati-

    VastaaPoista
  2. Voimia tiputuksiin! Siellä se kotiinlähtö häämöttää...

    VastaaPoista
  3. Ihanaa, että olet taas "kehissä". Olipahan mielenkiintoinen juttu. Hauskaa vappua!
    -Aptika

    VastaaPoista
  4. Mullakin on noin käynyt biopsin aikaa että se joka otti sen biopsin niin sanoi mulle. Vähän vaan erilaisilla sanoilla.
    Kai tiiät, että sinulla on maksalaitettu väärinpäin. Sanoin vaan, että on se kumma että olen olut tämän maksan kanssan 18-vuotta ja nyt sanotte mulle noin että se on ylösalasin mun sisällä :)

    Olen sen jälkeen vitsaillu että se oli joku työharjotelia ollut tai todella väsynyt lääkäri, joka on laitanut sen maksan mulle :D

    Hyvää vappua!

    VastaaPoista
  5. Vaikeuksien kautta voittoon. parempaa huomista.

    VastaaPoista
  6. Epikriisejä myöhemmin lukiessa voi selvitä yhtä sun toistakin :D Mä kuulin vasta viikko leikkaukseni jälkeen että mulla ei ollut sit enää pernaakaan, ja kuukausia myöhemmin mulle selvisi epikriisiä lukiessani että olin ollut pohjoismaisessa hätähaussa enkä suinkaan suomalaisella elinsiirtolistalla kuten olimme perheeni kanssa käsittäneet (tämä tuli pienoisena shokkina).

    Multa puolestaan on biopsian yhteydessä etsitty ultralla kovasti pernaa (ei oltu vissiin ihan luettu potilastietojani) ja useiden minuuttien tuloksettoman etsinnän jälkeen tokaistu, että "missä se sun pernas nyt on" :D

    Tsemppiä sinne, pidän kovasti peukkuja sulle pystyssä että Mäkisalon väläyttelemä torstai toteutuisi! :)

    VastaaPoista
  7. Mulla on kyllä sellainen käsitys omasta maksastani että se on joku hieman pienennetty versio... Täytyypä tarkistella ens vuonna taas Helsingin kontrollissa. :)
    - Tiina E.

    VastaaPoista