tiistai 17. huhtikuuta 2012

13.päivä sairaalassa ja maksa mietteitä

Aamu valkeni harmaana, lunta sateli taivaalta 7 aikaan, kun piikittäjät kävivät, täytyypä sanoa, että kylläpä harjoittelija tyttö osasi hyvin pistää, kun ei tuntunut miltään. Kehuin häntä, sillä positiivinen palaute on aina hyväksi ja sainpa kauniin hymyn häneltä ja ohjaaja kehui vielä käytävässä tätä tyttöä. Päivän hyvä työ suoritettu. Nyt sitten jännitetään verikokeiden tuloksia, taas... Niin, mun arvot ovat pari päivää sahanneet ylös alas, joten he haluaisivat varmistaa, ettei minulla olisi akuuttia hyljintää. Olen tota hyljintä juttua niin paljon miettiny ja lääkäreiden kanssa puhunut, että jotenkin se ei pelota mua. Mua pelottaa se biopsiassa laitettava puudutuspiikki, muistan aina miltä se on tuntunut, mikään muuhan siinä toimenpiteessä ei tunnu miltään. Mut mähän olenkin piikkikammoinen tavallani=)

Äsken kävi jumppari ja käytiin välillä rappusissa kävelemässä, tänään tavoita oli huippu eli 9. kerros ja minä tein sen ja ihmeen kevyesti. Kyllähän välillä tuntuu keuhkoissa ja haavakohdassa tuntuu painetta, mutta ei se pahalta tunnu ja joka kerta se on helpompaa ja kevyempää. Voimat kasvavat pikkuhiljaa, mutta varmasti.

Kun tulimme takaisin, lääkärit olivat juuri lähdössä kierrolle, eli kohta tuomionhetki koittaa ja tulee tieto, että pistetäänkö minua vai ei. Tietysti se olisi mukavaa jos ei, mutta toisaalta, jos joka päivä saa olla samassa pelossa, niin senkus pistäisivät vain niin sais rauhan siltä. Ja jos se nyt hylkii, niin sitten kortisonia suoraan suoneen 3-5 päivää ja sen pitäisi talttua sillä sitten, eli ei sen monimutkaisempaa.

Tämään päivän bloggauksesta tulee tällainen sillisalaatti, että kirjoittelen kaikkea tähän samaan, sillä jos biopsia otetaan, niin kirjottelut jäävät tämän päivän osalta varmaan siihen, kerta täytyy olla levossa liikkumatta jonkin aikaa sen jälkeen. Ajattelin sit vaikka lukea tai ottaa pienet päikkärit, niin aika ainakin menee sitten paremmin.

Ajatuksia uudesta maksastani

Eilen illalla ennen nukahtamista tein jotain, jota en ole tehnyt aikoihin. Rukoilin, ihan puhtaan rukouksen, jossa pyysin suojelusta kaikille läheisilleni, hengessä mukana olleille, itselleni ja Hänelle, jolta sain tämän maksan. Ajattelin Häntä myöhemminkin, ja lupasin hänelle, että pidän uudesta maksastani hyvää huolta ja sanoin, kuinka kiitollinen olen tästä mahdollisuudesta. Sillä kyllä minä olen kiitollinen ja vähän surullinenkin.

Surullinen siksi, kun ajattelen, että saadessani elämän lahjan, joku toinen on menettänyt sen. Hän on ollut nuori tai vanhempi, mies tai nainen, tumma tai vaalea, tai vaikkapa punahiuksinen kikkarapää, jostain päin Suomea ja minun perheeni iloitessa, hänen perheensä on surullinen luovuttuaan rakkaastaan. Elämä on kyllä haastavaa, se haastaa meidät ihmiset joka lailla ja nämä asiat elämästä ja kuolemasta, ovat niitä vaikeampia kohdata.

Minä olen myös onnellinen. Olen onnellinen, että juuri minä sain elämälle mahdollisuuden, että sain jatko-aikaa ja olen ajatellut elää elämääni sitä haaskaamatta, haluan ottaa siitä irti kaiken ja antaa hyvän kiertää. Se on minun vastalahjani Hänelle, jolta sain maksani.

Tapahtuipa jotain tässä välissä...

Lääkärit sitten tulivat juuri ja uutisena oli, että arvot olivat vähän laskeneet, mutta todella vähän. Tänään ei tehdä biopsiaa, mutta torstaina  näillänäkymin kyllä. Ei tämäkään pallottelu herkkua ole. He ovat huolissaan, kun arvot laskevat noin hitaasti ja lääkärin mukaan syynä on joko hyljintä, tai sitten pahimmassa tapauksessa autoimmuunihepatiittini on niin tiukassa, että on iskemässä uudestaan heti tähän uuteen maksaan, mutta se on  kuulemma perin harvinaista, vaikkakin mahdollista.

Kysyin heti, että mitäs sitten, kauanko pärjään sitten tällä uudella maksalla, vastaukseksi sain, että voi mennä vuosiakin hyvässä lykyssä, mutta että uusi siirto olisi kuitenkin edessä tulevaisuudessa. Voi apua! En mä ihan tuollaista halunnut tietää, olen nyt kyllä pettynyt ja pahasti, jos mun oma elimistöni pettää mut heti saatuani toivoa.

Turha sitä silti tässä vielä on itseensä diagnoosia lyödä otsaan, vaan odottaa vastauksia ja ihmeitähän sattuu ja kaikki mahdollista vielä. Kyllä mä sen hyljinnän mieluummin ottaisin vastaan, myönnän, mutta vaikkapa se nyt kuitenkin olisi se pahempi vaihtoehto, niin onpahan elämä silti parempi laatuista tällähetkellä eli on voimaa lähteä sitten taistelemaan taas tuulimyllyä vastaan.

Kylläpäs on hankalaa...Huokaus=( Nyt täytyy vähän aikaa kelailla itsekseni. Palaan tänään myöhemmin  asiaan.

8 kommenttia:

  1. Hei Taina!Löysin sinun blogisi facesta.. Olen itse 22v tytön äiti täältä Satakunnasta (Eurajoelta).On kiva kun tuot julki vähän pelonsekaisiakin tunteita. Koska ne täytyy saada purkaa sisimmistään. Tyttöni oli 1v 10kk kun hänelle tehtiin 1 maksasiirto (tyrosinemia,perinnöllinen aineenvaihdunta sairaus). Siirto tuli just sopivaan aikaan koska sairauteen kuului nopea syövän muodostuminen.Siirron jälkeen tulleet patologiset tulokset toivat uutisen että tytön maksassa oli jo syöpäpesäkkeitä. Ensimmäisen siirrännäisen jälkeen tuli hylkiminen n. 3 vk päästä..Ensimmäinen maksa menetettiin siihen tulleitten ongelmien jälkeen, MUTTA se antoi tytölleni jatkoaikaa. Toisen siirrännäisen hän sai 3v 11kk ikäisenä. Toista siirrännäistä odotettiin jo kovasti koska tytön elämän tiimalasi oli lopuillaan. Siirrännäinen tuli minun syntymäpäivänä 4.4.Siirto meni hyvin ja tytön "vihreä ihon väri" oli muuttunut vajaa vuorokauden aikana normaaliksi. Siirrännäinen on voinut hyvin jo 19 vuotta. Aluksi siihenkin tuli hyljintä, sepsis (hiekkalaatikolta treeni-putken kautta),cytomegaloli-tulehdus ym.Nämä kaikki tuli sairaalassa olo aikana.Niistä kun selvittiin niin ei ole suurempia murheita ollut.Tässä lyhyesti tyttöni tarina.
    Jatka tosiaan voimmiesi mukaan kirjoittamista.. Meitä on täällä monta jotka elävät mukana sinun tämän hetkisessä elämäntilanteessa. Me ollaan kaikki "samaa perhettä" minä siirtopotilaan äitinä. Sinä olet siellä hyvissä käsissä ja apu on lähellä kokoajan. Jaksamista ja OIKEIN ISO VOIMAHALI sinulle TAINA ja myöskin kaikille sinun läheisillesi (jotka ovat joskus vielä enemmän peloissaan kun toipilas itse) Tulen lukemaan sinun blogeja jatkossakin. Niin ja jos niitä takapakkeja tulee, ei kannata masentua koska minusta se on ennemmin sääntö kuin poikkeus etteikö jotain tulisi esim. se hylkiminen..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Raija ja kiitos tekstistäsi, oli mukavaa lukea teidän perheen tarinaa ja onnitella jo niin monesta vuodesta, alkuhankaluuksien jälkeen. On hyvä kuulla tuollaisia juttuja, jotta se mahdollinen toinen siirto ei olisi niin iso mörkö.

      Ymmärrän äitinä olemisen tuskan tuollaisessa tilanteessa, itselläni se on toisinpäin eli kannan muretta siitä miten tyttäreni kestää minun poissaoloni kotoa, mutta onneksi tiedän, että hän on hyvissä käsissä.

      Mielialalla on suuri merkitys, iloisena on toiveikkaampi ja uskaltaa ottaa haasteita enempi vastaan, kuin jos mielialamittari olisi alasuuntaan ja kaikki tuntuisi vaikealta kohdata. Tämä on elämää ja elämä ei aina ole helppoa, mutta uskon, että vaikeudet voitetaan, välillä kovemmalla työllä, välillä pääsee helpommalla ja jokaisella meillä on omat ristimme kantaa. Mutta niin kauan kuin on uskoa ja toivoa, on mahdollisuus, vaikka mihin=)

      Poista
    2. jaa äitinikin on näyttänyt tämän blogisi löytänyt :)

      Terveisin: Ninnu (eurajoelta)

      Poista
  2. Moi Taina! En halua olla yltiöoptimistinen, mutta sen mitä lääkärien (ja kirurgien) hommasta ymmärrän, niin he ovat kyllä ensisijaisesti pessimistejä. Joten pysytelkäämme me muut siinä välimaastossa.

    Kirjoitit tosi hyvin noista tunteista, joita maksansiirto herättää - siis niistä, että itse saa elämän, mutta joku toinen menettää sen. Hämmästelen itsekin toisinaan sitä tunnetta vielä näin lähes 3 vuoden jälkeen. Joskus mietin, millainen henkilö tässä on taustalla, kuka hän on ollut ja... No, oikeastaan en kuitenkaan halua tietää. Ja silti -- hulluimpia ulottuvuuksia asia saa joskus, kun mietin että voinko syödä pizzaa (paljon rasvaa) tai juoda lasin simaa (vappuna, mutta siinähän voi olla alkoholia) tai ottaa lääkärin määräämää parasetamolia (maksatoksinen lääke) etten aiheuttaisi vahinkoa maksalleni. No, ajatuksia nämäkin.

    Hienoa, että jaksat olla optimistisella mielellä, mutta muista tarvittaessa myös vaikka paiskoa tyhjiä muovipulloja seinään, jos siltä tuntuu ;)

    Tekstejäsi on kiva lukea, luen jatkossakin!

    -Kati-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Kati=)

      Joo, olen huomannut, että noi lääkärit ovat vikkeliä kavereita, jotka tupsahtavat ykskaks huoneeseen ja kertovat parilla sanalla jotain toisilleen ja meinaavat lähteä, mutta minäpä keksin joka kerta ihan tahallanikin heille muutaman "lisäkysymyksen"...ja laitan heidät vastaamaan=)

      Poista
  3. Moi Taina,

    Kiva lukea mietteitäsi ja seurata vointiasi. Yhdeksäs kerros ei ole ollenkaan huonosti:) Minäkin vierastin ajatusta biopsiasta, jännitin sitä enemmän kuin siirtoa. Mutta kun nyt hiljattain jouduin viisvuotistarkastuksessa sellaisen kokemaan, niin oli se aika naurettavan pieni nipistys. Edes piikkikammoisen ei kannata siitä uniaan menettää.

    Ja minäkin mietin joskus sitä luovuttajaa, ja omaisiaan. Hengenpelastajia, jotka viettävät samaa vuosipäivää aika erilaisissa merkeissä. Mielenkiintosta kyllä, vaikka olen onnellinen saamastani siirteestä ja tulen sen kanssa hyvin juttuun, koen sen irralliseksi ja erilliseksi. Mutta ei se ole paha tunne eikä haittaa minua. t. Matti

    VastaaPoista